Leven met aanhoudende pijn doe je nooit helemaal alleen. Vaak staan partners, familie of vrienden naast je en nemen zij veel zorg en steun op zich. Maar wat betekent dat eigenlijk voor hen? Een nieuw rapport uit 2025 van de U.S. Pain Foundation laat zien hoe zwaar die rol kan zijn – qua emoties, lichaam én financieel.
Pijnstad kijkt ook vaak over de grens. Pijn is namelijk een wereldwijd probleem en treft mensen van alle leeftijden en achtergronden.
In september, tijdens de Amerikaanse Pain Awareness Month, bracht de U.S. Pain Foundation een rapport uit: The Hidden Struggles and Needs of Chronic Pain Caregivers 2025. Vrij vertaald: De verborgen worstelingen van mantelzorgers bij aanhoudende pijn.
Hieronder vind je een samenvatting van dit Amerikaanse onderzoek.
Let op: de situatie in de VS is natuurlijk niet precies hetzelfde als in Nederland. Er zijn verschillen. Toch geeft dit rapport waardevolle inzichten die ook voor ons herkenbaar kunnen zijn.
Wat mantelzorgers meemaken
Uit een enquête onder ruim 100 mantelzorgers komt een duidelijk beeld naar voren:
- Mentale druk: bijna iedereen (94%) voelt emotionele belasting, 8 op de 10 voelt zich zelfs uitgeput.
- Fysieke belasting: 85% merkt dat de zorg gevolgen heeft voor hun eigen gezondheid.
- Verlies van balans: 86% vindt het lastig om werk, sociale contacten en eigen tijd te combineren.
- Financiële zorgen: 6 op de 10 heeft geldproblemen, vaak door minder inkomen en extra kosten.
- Weinig voorbereiding: slechts één op de drie voelt zich goed voorbereid om deze zorg te geven.
Wat mantelzorgers nodig hebben
Veel mantelzorgers willen meer steun. Zij noemen vooral:
- betrouwbare informatie over pijn en behandelingen,
- hulp bij het vinden van de weg in het zorgsysteem,
- financiële steun en tijdelijke overname van de zorg door een professional of vrijwilliger (‘respijtzorg’),
- toegang tot lotgenotencontact: uitwisselen met mensen die in dezelfde situatie zitten.
Opvallend is dat meer dan 8 op de 10 mantelzorgers interesse heeft om mee te doen aan een ondersteuningsgroep.
“Als mantelzorgers voelen we ons vaak onzichtbaar – iedereen richt zich op de pijn van de patiënt, maar weinig mensen zien wat het met ons doet.”
– Rapport U.S. Pain Foundation
Wat dit betekent voor patiënt, naaste en professional
- Voor patiënten: jouw naaste draagt vaak meer dan je ziet. Door samen te praten over grenzen en steun kun je het verschil maken.
- Voor naasten: het is normaal dat je je soms overbelast voelt. Zoek op tijd hulp of sluit je aan bij een community zoals Pijnstad.
- Voor zorgprofessionals: betrek mantelzorgers actief. Hun welzijn is een belangrijke voorwaarde voor goede pijnzorg. Let op signalen van overbelasting en wijs de weg naar passende steun.
Mantelzorg bij aanhoudende pijn is van onschatbare waarde!
De impact van chronische pijn op de mantelzorger
| Thema | Kerncijfer uit rapport | Uitleg |
|---|---|---|
| Stress & emotionele druk | 94% ervaart mentale belasting | Bijna iedereen voelt spanning of emotionele overbelasting. |
| Uitputting / burn-out | 82% voelt zich uitgeput | Structurele vermoeidheid en gevoel van overbelasting. |
| Gezondheidsimpact mantelzorger | 57% ervaart negatieve gevolgen voor eigen gezondheid | Fysieke zorg gaat ten koste van eigen welzijn. |
| Werk & inkomen | 56% moest werk verminderen of stoppen | Grote invloed op loopbaan en financiële zekerheid. |
| Financiële druk | 73% ervaart inkomensverlies | Vaak gecombineerd met extra medische en vervoerskosten. |
| Onvoldoende steun | 81% voelt gebrek aan ondersteuning | Mantelzorgers voelen zich vaak alleen staan in hun rol. |
Met dank aan de U.S. Pain Foundation.
Verder lezen en delen
- Lees het volledige rapport: The Hidden Struggles and Needs of Chronic Pain Caregivers 2025 (pdf, Engelstalig).
- Vind in het Informatiecentrum van Pijnstad praktische info voor naasten en relaties.
- Ervaringen van anderen horen over de gevolgen van aanhoudende pijn voor naasten? Of zelf je ervaring delen? Neem deel aan de Pijnstad Community.
