Niet alleen kijken naar de diagnose, maar naar het hele leven met pijn
Bij aanhoudende pijn is een goede diagnose belangrijk. Maar minstens zo belangrijk is de vraag wat pijn met iemands dagelijks leven doet en welke factoren de pijn mogelijk beïnvloeden. Juist daarom juichen we het toe wanneer patiëntenorganisaties niet alleen aandacht besteden aan een specifieke aandoening of diagnose, maar ook aan de bredere werking en impact van pijn.
Mensen van Pijnstad woonden onlangs een webinar van de RSI Vereniging bij over aanhoudende pijn. Gezondheidspsycholoog, Transcare fysiotherapeut en epidemioloog Paul van Wilgen nam de deelnemers mee in de vraag: wat gebeurt er eigenlijk wanneer pijn blijft, terwijl er op een scan of röntgenfoto weinig of niets meer te zien is?
Een onderwerp dat veel mensen met langdurige pijn zullen herkennen. Daarom, aan de hand van acht thema’s, een indruk van wat in het webinar aan bod kwam.
Pijn is echt, ook als er niets te zien is
Bij acute pijn heeft pijn meestal een duidelijke waarschuwingsfunctie. Er is bijvoorbeeld sprake van een verwonding of beschadiging en het lichaam geeft een signaal: pas op.
Bij pijn die maanden of jaren blijft bestaan, kan dat anders gaan werken. Van Wilgen legde uit dat het zenuwstelsel gevoeliger kan worden. Hersenen, ruggenmerg en zenuwen reageren dan steeds sneller op mogelijke dreiging. Dit wordt ook wel sensitisatie genoemd.
Dat betekent zeker niet dat iemand zich de pijn inbeeldt. De pijn is echt. Alleen hoeft de hoeveelheid pijn niet meer rechtstreeks samen te hangen met de hoeveelheid lichamelijke schade. Dat verschil kan heel belangrijk zijn. Veel mensen blijven immers zoeken naar iets wat ‘kapot’ zou moeten zijn, juist omdat de pijn zo sterk aanwezig is.
Waarom blijft het alarmsysteem aanstaan?
Bij aanhoudende pijn kunnen allerlei factoren het zenuwstelsel blijven prikkelen. Denk bijvoorbeeld aan slecht slapen, langdurige stress, angst voor bewegen, onzekerheid over de oorzaak van klachten, verlies van werk, zorgen thuis of bepaalde overtuigingen over wat er in het lichaam gebeurt.
Ook jarenlang van onderzoek naar onderzoek of van behandelaar naar behandelaar gaan kan invloed hebben. Zeker wanneer iemand steeds nieuwe verklaringen krijgt of blijft horen dat er mogelijk toch iets mis is.
Van Wilgen benadrukte daarom het belang van het biopsychosociale model. Daarbij wordt niet alleen gekeken naar het lichaam, maar ook naar psychologische en sociale factoren. Dat betekent trouwens niet dat pijn ‘psychisch’ is. Het betekent juist dat pijn ontstaat en wordt beïnvloed door veel verschillende processen die voortdurend op elkaar reageren.
Eerst goed onderzoeken, daarna breder kijken
Medische diagnostiek blijft belangrijk. Lichamelijke aandoeningen moeten serieus worden genomen en waar nodig worden onderzocht.
Maar als er geen medische verklaring wordt gevonden die de aanhoudende pijn voldoende verklaart, is het volgens Van Wilgen belangrijk om niet eindeloos vanuit dezelfde medische bril te blijven zoeken.
Dan kunnen andere vragen relevant worden: hoe slaap je? Beweeg je nog? Ben je bang dat bewegen schade veroorzaakt? Welke invloed heeft de pijn op je gezin of werk? Welke medicijnen gebruik je? Welke stress speelt er? Wat denk je zelf dat er met je lichaam aan de hand is?
Door al die factoren samen in beeld te brengen, ontstaat vaak een veel completer beeld van de pijn.
Niet één behandeling, maar maatwerk
Er bestaat daarbij geen standaardrecept. Bij de ene persoon kan slaap een belangrijke rol spelen, bij een ander bewegingsangst, medicatiegebruik, stress of verlies van vertrouwen in het lichaam. Vaak spelen verschillende factoren tegelijk.
Een belangrijk onderdeel van goede begeleiding is daarom uitleg: begrijpen hoe pijn werkt, wat het verschil kan zijn tussen pijn en schade en welke factoren het eigen pijnsysteem beïnvloeden.
Daarna kan samen worden gekeken welke veranderingen haalbaar zijn. Dat kunnen kleine stappen zijn: beter slapen, anders omgaan met medicatie, meer ontspanning zoeken of weer voorzichtig gaan bewegen.
Bewegen gaat over vertrouwen opbouwen
Bewegen kreeg tijdens het webinar uitgebreid aandacht. Juist wanneer bewegen pijn doet, kan het ingewikkeld zijn om weer actief te worden.
Van Wilgen pleitte voor een geleidelijke aanpak. Niet simpelweg ‘harder trainen’, maar stap voor stap ontdekken wat het lichaam aankan en opnieuw vertrouwen krijgen in bewegen.
Daarbij hoeft ‘minder pijn’ niet altijd het eerste of enige doel te zijn. Soms verandert vooral wat iemand ondanks de pijn weer kan doen. Bij anderen neemt ook de pijn daadwerkelijk af. Dat verschilt van persoon tot persoon.
Belangrijk is vooral dat bewegen past bij iemands mogelijkheden en leven en dat belasting en herstel in balans blijven.
Ook woorden kunnen invloed hebben
Een ander interessant onderwerp was de invloed van taal.
Woorden als ‘slijtage’, ‘instabiliteit’ of ‘je staat scheef’ kunnen onbedoeld het gevoel versterken dat een lichaam kwetsbaar of beschadigd is. Wanneer iemand daardoor voorzichtiger of angstiger wordt, kan dat opnieuw invloed hebben op het pijnsysteem.
Andersom kunnen duidelijke uitleg, erkenning en het gevoel serieus genomen te worden juist veiligheid geven.
Goede pijnzorg draait dus niet alleen om wat een behandelaar doet, maar ook om hoe wordt uitgelegd wat er aan de hand is.
Breder kijken vraagt ook iets van de zorg
Een belangrijke vraag tijdens het webinar was: wie is eigenlijk aan zet?
Mensen met langdurige pijn hebben soms al veel verschillende behandelaren gezien. Iedere professional kijkt daarbij begrijpelijkerwijs vanuit zijn of haar eigen vakgebied.
Volgens Van Wilgen ligt er daarom ook een verantwoordelijkheid bij zorgprofessionals om eerder breder te kijken en beter samen te werken. Die beweging is al zichtbaar in opleidingen, richtlijnen en bijvoorbeeld de revalidatiezorg en psychosomatische fysiotherapie. Maar die brede benadering is nog lang niet overal vanzelfsprekend.
Voor mensen met pijn kan het daarom zinvol zijn om expliciet te vragen: wie kan samen met mij naar het héle plaatje kijken?
Van behandeling naar begrijpen en beïnvloeden
Een van de belangrijkste boodschappen uit het webinar was uiteindelijk dat mensen met aanhoudende pijn niet alleen afhankelijk hoeven te zijn van een volgende behandeling. Goede uitleg kan helpen om beter te begrijpen wat er gebeurt. Daarna kan iemand, samen met deskundige begeleiding, onderzoeken welke factoren zelf beïnvloedbaar zijn.
Dat is geen eenvoudige boodschap en zeker geen oproep om het allemaal zelf maar op te lossen. Aanhoudende pijn is vaak ingewikkeld en ieder verhaal is anders. Maar juist daarom is het belangrijk dat zorg niet ophoudt bij een diagnose.
Samen breder kijken naar pijn
Voor Pijnstad sluit het webinar nauw aan bij hoe wij naar pijn kijken. Naast aandacht voor een aandoening of diagnose moet er altijd ruimte zijn voor de pijn zelf én voor de gevolgen ervan in het dagelijks leven. Voor slaap, bewegen, werk, relaties, emoties, medicatie, zingeving en alles wat bepaalt hoe iemand met pijn kan leven.
We juichen het dan ook toe dat de RSI Vereniging deze bredere blik onder de aandacht brengt. Vanuit Pijnstad werken we graag samen met patiëntenorganisaties en professionals om daaraan onze brede ervaringskennis van leven met pijn toe te voegen.
Dank dus aan de RSI Vereniging en Paul van Wilgen voor het organiseren en verzorgen van dit waardevolle webinar.
Meer weten en meedoen?
- Bekijk de Agenda voor webinars, bijeenkomsten en andere activiteiten rond pijn.
- Of ontdek welke patiëntenorganisaties informatie, ondersteuning en contact met anderen bieden.