Chronische pijn: voel jij je gehoord? - Pijnstad uitgebreide, betrouwbare informatie over chronische pijn

Je hebt chronische pijn. Maar voel jij je ook gehoord en serieus genomen? Wie al lange tijd met pijn leeft, weet hoeveel invloed die pijn op het dagelijks leven heeft. Toch is het niet altijd gemakkelijk om die ervaringen over te brengen. Soms voel je je niet gehoord, niet geloofd of onvoldoende betrokken bij beslissingen over je eigen zorg. Hoe komt dat?

Stel, je vertelt je arts dat je pijn steeds meer invloed heeft op je werk, je gezin en je sociale leven. Maar tijdens het gesprek gaat het vooral over je klachten, onderzoeksuitslagen en mogelijke behandelingen. Je krijgt misschien goede medische uitleg, maar gaat toch naar huis met het gevoel dat een belangrijk deel van je verhaal niet aan bod is gekomen.

Of je arts vertelt dat een behandeling volgens de metingen goed aanslaat. Maar ondertussen denk jij: “leuk voor hem, maar ik kan nog steeds nauwelijks boodschappen doen”. Wat is dan eigenlijk een succesvolle behandeling? En wie bepaalt dat?

Gehoord worden als je chronische pijn hebt

In de gezondheidszorg ligt de nadruk vaak op wat onderzocht, gemeten en behandeld kan worden. Dat is logisch, want het is een belangrijk onderdeel van goede zorg. Maar chronische (aanhoudende) pijn is méér dan wat een onderzoek laat zien.

Als je met pijn leeft, weet je ook wat die betekent voor je dagelijks leven. Hoe je lichaam anders reageert, welke activiteiten moeilijker worden en wat de gevolgen zijn voor je relaties, werk of toekomstplannen.

Die kennis is waardevol. Toch krijgt ze niet altijd genoeg aandacht. Soms wordt je ‘verhaal’ als te emotioneel, onduidelijk of weinig relevant gezien. Of er wordt wel geluisterd, maar tellen jouw ervaringen uiteindelijk nauwelijks mee bij beslissingen.

Wie bepaalt eigenlijk welke informatie belangrijk is?

Als je de woorden niet kunt vinden

Soms weet je zelf nauwelijks hoe je moet uitleggen wat je ervaart. Hoe beschrijf je dan aan een arts of behandelaar dat je je lichaam niet meer vertrouwt? Of dat pijn niet alleen je mogelijkheden beperkt, maar ook verandert hoe je naar jezelf en je toekomst kijkt?

Juist andere mensen met aanhoudende pijn kunnen dan veel herkenning bieden. Ze begrijpen soms met een half woord wat je bedoelt. Door ervaringen uit te wisselen, ontdek je nieuwe woorden, inzichten en mogelijkheden. Dat maakt contact met lotgenoten zo waardevol. Niet als vervanging van professionele kennis, maar als belangrijke aanvulling.

Twee soorten kennis, één gezamenlijk doel

De filosofen Havi Carel en Ian James Kidd beschreven dit vraagstuk in een artikel¹ over wat ze epistemische rechtvaardigheid noemen. Een ingewikkelde term voor een eenvoudig idee:

Ieders kennis en ervaring verdient een eerlijke, passende plek in het gesprek tussen arts en patiënt en bij het samen nemen van beslissingen. -vrij naar Havi Carel en Ian James Kidd

Dat betekent niet dat een patiënt en een zorgprofessional overal evenveel verstand van hebben. Een arts beschikt over medische deskundigheid. Jij weet hoe het is om dagelijks met jouw pijn te leven. Die verschillende soorten kennis kunnen elkaar dus juist versterken.

En natuurlijk heeft een zorgprofessional soms hele goede redenen om jouw uitleg anders te beoordelen. Ook patiënten kunnen zich vergissen. Het gaat er niet om wie gelijk krijgt, maar om nieuwsgierig te blijven naar elkaars ervaringen en kennis.

Daarbij spelen ook omstandigheden mee. Een kort consult, te weinig tijd, veel spanning of ingewikkelde medische taal kunnen een goed gesprek behoorlijk lastig maken. Ook trouwens voor de betrokken zorgprofessionals.

Niet alleen meepraten, maar ook meedenken

Wat helpt? Om te beginnen: als arts, of behandelaar, ruimte maken voor het hele verhaal. Niet alleen vragen waar je pijn hebt, maar ook wat die pijn voor je betekent. En wat jij belangrijk vindt.

Als patiënt kun je ook jezelf bijvoorbeeld afvragen: wat is er in mijn leven veranderd? Wat wil ik graag weer kunnen? Welke zorgen of verwachtingen wil ik bespreken?

En een zorgprofessional kan vragen: wat denk jij zelf dat belangrijk is? Wat zou voor jou een betekenisvolle verbetering zijn?

Zo ontstaat meer wederzijds begrip en ruimte om samen keuzes te maken.

Goede pijnzorg gaat niet alleen over luisteren naar mensen met pijn. Het gaat ook over hun ervaringen serieus meewegen. Niet tegenover elkaar, maar naast elkaar. Met verschillende kennis, verschillende ervaringen en een gezamenlijk doel: zorg die aansluit bij het leven van degene om wie het gaat.

Lees meer in Pijnstad

Deel je ervaringen

Wat maakt voor jou het verschil in een gesprek over pijn? En heb je ervaringen of inzichten die anderen kunnen helpen?

In de Community wordt vaak gesproken over erkenning, geloofd worden, luisteren of onbegrip.
Deel je ervaringen via jouw ervaringsverhaal, om daarmee anderen te inspireren.

Pijnstad wisselt ervaringen uit binnen o.a. het ZONN-netwerk: ZelfOnderzoek Netwerk Nederland. Een van de doelen is om ervaringskennis uit het dagelijkse leven gelijkwaardig(er) te krijgen aan medisch-specialistische kennis.

Nieuwsgierig geworden naar dit onderwerp? En luister je graag naar Engelstalige podcasts? Robin Erhardt interviewde in 2023 Havi Carel.

Wat willen mensen met pijn én pijnbehandelaren in hun onderlinge contact?

Al eerder maakten we een Top-10 van wensen van pijnpatiënten én pijnbehandelaren over hun onderlinge contact. De bron was toen een peiling in de aan Pijnstad verbonden Facebookgroep.

…echt goed naar me luisteren, oprechte interesse tonen en doorvragen, me daarbij aankijken (en niet naar het computerscherm), en dóórvragen?
…vóór mijn eerste afspraak de verwijzing/verslag van mijn huisarts en vorige behandelaren lezen?
…samen met mij bekijken wat ik graag weer zou willen kunnen doen, zodat we samen haalbare doelen kunnen stellen en daarvoor een plan kunnen opstellen. En als die doelen te groot zijn, samen na te denken over haalbare tussenstappen?
…er begrip voor hebben dat ik last heb van negatieve emoties (zoals verdriet, angst, frustratie en boosheid), die bijna onvermijdelijk zijn als je altijd pijn hebt?
…het behandelverloop en je bevindingen naar mijn huisarts terugkoppelen, ook tussentijds?
…open staan voor, en kennis hebben van, alternatieve therapieën; zoals bijvoorbeeld wietolie en VR?
…je inleven in wat de aanhoudende pijn met al zijn beperkingen voor mij en voor mijn leven betekent?
…oog hebben voor mijn partner en mijn kinderen en hen bij de behandelingen betrekken?
…niet tegen me zeggen -of de onuitgesproken duidelijke boodschap meegeven- dat de pijn tussen mijn oren zit, in die zin, dat ik het me maar inbeeld?
…je realiseren dat de pijn voor mij slechts de helft van de ellende betekent? Dat het verlies van werk, sport en vrienden minstens zo erg is?

…ervoor openstaan om lichamelijk en/of mentaal ongemak te verdragen op korte termijn, om op langere termijn te bereiken wat waardevol is?
…zorgvuldig omgaan met mijn beperkte tijd? Bijvoorbeeld: op tijd komen op je afspraak of tijdig afzeggen als je niet beschikbaar bent, zodat ik een andere cliënt in jouw tijd kan begeleiden.
…openstaan voor het idee dat ik lang niet alle antwoorden op je vragen heb, dat ik liever samen met jou op zoek ga naar openstaande vragen en mogelijke antwoordrichtingen? Dat ik je wil coachen en begeleiden, i.p.v. ‘van de pijn af helpen’.
…motivatie én geduld hebben bij het trainen van nieuwe vaardigheden en bewegingen? Bij chronische pijn is er geen ‘quick fix’; nieuwe vaardigheden moeten inslijten…dat kost tijd en vraagt om een actieve houding vanuit mij én jou.
…je realiseren dat veel van de behoeften, die je als pijnpatiënt hebt, óók gelden voor mij als pijnbehandelaar? Ook ik wil graag werken in een veilige omgeving, waarin we wederzijds respectvol communiceren en naar elkaar luisteren. En ook ik heb wel eens een ‘mindere dag’. Daarin verschillen we niet van elkaar.
…begrip hebben voor het feit dat ook ik nog lerende ben op het gebied van (kennis over) chronische pijn? Het vakgebied ‘chronische pijn’ is nog jong en de ontwikkelingen gaan soms snel.
…open, eerlijk en transparant zijn en betrokken deelnemen aan je behandeling? En als je iets niet wil proberen, geef dit dan aan. Dan kunnen we samen op zoek naar een compromis/alternatief. Dat vind ik veel fijner dan wanneer je zegt dat je iets gaat doen… maar het dan niet daadwerkelijk doet.
…bereid zijn om je eigen grenzen te leren ontdekken en er -onder mijn begeleiding- overheen te stappen? Onderschat het niet, dat is zéker een proces!
… ook mij feedback geven? Vind je een bepaalde benadering, oefening of uitleg niet prettig? Begrijp je zaken niet? Deel het! Of gewoon…vertel me hoe je de behandeling ervaart. Als behandelaar ben ik natuurlijk ook een mens die altijd blijft leren…dus voel je vooral vrij om me daarbij te helpen.
…mij helpen te ontdekken hoe jij graag leert of nieuwe vaardigheden wilt opdoen? Ik kies graag voor een manier die aansluit op hoe jij graag nieuwe informatie tot je neemt. Want dan blijft e.e.a. vaak veel beter ‘hangen’!

Dit bericht is vrij gebaseerd op: Havi Carel en Ian James Kidd (2014), Epistemic injustice in healthcare: a philosophical analysis, Medicine, Health Care and Philosophy. ↩︎