Leven met aanhoudende pijn is voor veel mensen een dagelijkse uitdaging. Misschien herken je het wel: je zoekt naar uitleg, naar iets wat helpt, naar iemand die je écht begrijpt. Een recent onderzoek, gebaseerd op honderden berichten uit de Pijnstad Facebook groep van mensen1 met pijn, geeft een bijzonder inkijkje in die zoektocht. Niet vanuit boeken of theorie, maar vanuit het echte leven. Wat valt op? En wat kun je ermee, als patiënt, naaste of zorgverlener?
Dit artikel is geschreven op basis van een uitgebreid artikel in het Nederlandstalig Tijdschrift PIJN Bestrijding van PA!N, de Pijn Alliantie In Nederland. Het NTTP artikel is geschreven door een ervaren onderzoekster en studenten van Hogeschool Rotterdam. Zie ‘Meer lezen’ onderaan voor het volledige artikel.
Met veel dank aan iedereen uit de Chronische Pijn Community Pijnstad op Facebook die deelnam aan het onderzoek.
Wat valt op in het onderzoek?
1. Steun van anderen maakt een groot verschil
Mensen met pijn halen veel kracht uit kleine dingen: een luisterend oor, een berichtje, samen zijn. Tegelijk is er ook vaak onbegrip. Pijn is niet zichtbaar, en dat maakt het lastig voor de buitenwereld om het echt te begrijpen.
Het is oké om hulp en steun te zoeken wanneer je dat nodig hebt. Jouw verhaal doet ertoe, met jouw ervaringen kan je bovendien de ander steunen. – NTTP artikel april 2026
2. Iedereen zoekt zijn eigen weg
Er is geen standaard oplossing. Wat helpt, verschilt per persoon. Veel mensen vinden hun eigen manier door kleine stappen:
- een vaste dagindeling
- beter luisteren naar hun lichaam
- ruimte geven aan moeilijke momenten
Niet alles hoeft opgelost te worden. Soms helpt het al om het er gewoon te laten zijn.
3. Er is behoefte aan begrijpelijke en praktische informatie
Veel mensen missen duidelijke uitleg of praktische tips in de zorg. Daarom gaan ze zelf zoeken en ervaringen delen. Dat helpt:
- om nieuwe ideeën op te doen
- om te ontdekken wat bij je past
- om herkenning te vinden
4. Veerkracht zit in kleine stappen
Het onderzoek laat zien dat mensen, ondanks pijn, blijven zoeken naar wat wél kan. Soms is dat klein:
- een korte wandeling
- een gesprek aangaan
- weer iets proberen
Juist die kleine stappen geven beweging en hoop.
Wat betekent dit voor jou?
Voor mensen met pijn
Je hoeft het niet alleen te doen. Wat anderen delen, kan je helpen om:
- nieuwe dingen uit te proberen
- jezelf beter te begrijpen
- je minder alleen te voelen
Misschien helpt het om nieuwsgierig te blijven: wat werkt voor mij, vandaag?
Het delen van ervaringen met naasten of lotgenoten kan mensen met pijn helpen om zich gehoord en erkend te voelen en versterkt vaak het onderlinge contact. – NTTP artikel april 2026
Voor naasten
Je rol is belangrijker dan je misschien denkt. Het gaat vaak niet om oplossingen, maar om:
- luisteren zonder oordeel
- kleine signalen leren herkennen
- er gewoon zijn
Dat kan al veel verschil maken.
Voor zorgverleners
Dit onderzoek laat zien dat zorg breder is dan alleen medische uitleg. Patiënten hebben ook behoefte aan:
- praktische tips
- erkenning van hun ervaring
- ruimte voor emoties
En misschien nog wel het belangrijkste: verbinding met anderen die hetzelfde meemaken.
Aanbevelingen uit het onderzoek
Het onderzoek geeft een duidelijke richting:
- Maak informatie begrijpelijk en praktisch (Bieb in Pijnstad)
- Geef ruimte aan ervaringsverhalen (Buurtpark in Pijnstad)
- Stimuleer kleine, haalbare stappen (Doe-het-zelfplein in Pijnstad)
- Help mensen om hun eigen manier te vinden (Pijnstad als geheel)
- Verwijs actief naar plekken, zoals de online Pijnstad Facebook groep, waar mensen elkaar kunnen ontmoeten
De kracht van lotgenotencontact
Dit onderzoek benadrukt het belang van lotgenotencontact bij aanhoudende pijn. Het laat zien dat ervaringsdeskundigheid en het uitwisselen van ervaringen een belangrijk onderdeel kan vormen van de totale zorg in de pijnwereld.
Voor mensen met pijn
Lotgenotencontact geeft:
- herkenning
- praktische tips
- het gevoel dat je niet alleen bent
Voor naasten
Het helpt om beter te begrijpen wat iemand doormaakt. Je ziet dat jouw situatie niet uniek is, en dat kan rust geven.
Voor zorgverleners
Lotgenotencontact kan een waardevolle aanvulling zijn op behandeling. Het kan:
- zelfmanagement versterken
- patiënten actiever maken
- het gesprek verdiepen
Tegelijk vraagt het om zorgvuldigheid. Niet elke online plek is helpend. De kwaliteit en sfeer maken het verschil.
Iedereen ervaart pijn op zijn eigen manier. Wat voor de één goed werkt, past misschien minder goed bij de ander, of sluit juist erg goed aan. – NTTP artikel april 2026
Tot slot
Wat dit onderzoek vooral laat zien: mensen met pijn zijn geen passieve patiënten. Ze zoeken, proberen, vallen en staan weer op. En ze helpen elkaar.
Misschien zit daar wel een belangrijk deel van de oplossing. Niet alleen in de zorg. Maar juist ook in wat we samen delen.
Meer lezen
Artikel in NTTP
- Het volledige artikel, door onderzoekster Maaike Kragting en studenten (met medewerking van LPO), vind je hieronder. Bron: Nederlandstalig Tijdschrift PIJN Bestrijding, NTTP 94, april 2026.
- Ook het volledige tijdschrift van PA!N, de Pijn Alliantie In Nederland, is online gratis in te zien.
Zelfhulp tool
- Studenten van Hogeschool Rotterdam ontwikkelden, samen met de onderzoekster, een zelfhulptool.
- De zelfhulptool kan door mensen met pijn zelf worden benut, maar is ook inzetbaar voor bijvoorbeeld fysiotherapeuten of andere behandelaren in de spreek- en behandelkamer.
- De tool heeft een aantal, ook voor Pijnstad herkenbare en praktische, aanbevelingen om meer grip op je pijn te krijgen:
Ook samenwerken met Pijnstad en de Landelijke Pijn Organisatie? Volg en benader ons via LinkedIn of stuur een mail naar info@landelijkepijnorganisatie.nl.
- Chronische Pijn Community Pijnstad op Facebook. De onderzoekers verzamelden en anonimiseerden uiteraard alleen de berichten van leden die daar expliciet toestemming voor hadden gegeven. ↩︎