De ontwikkelingen rondom de toekomst van digitale patiëntenplatformen gaan snel. Vanuit Pijnstad.nl volgen we daarom bijvoorbeeld de ZonMw programmalijn1 Voor Elkaar II en de recente onderzoeksrapportage Digitale patiëntenplatformen in Nederland nauwlettend.
Namens Pijnstad.nl en de Landelijke Pijn Organisatie leverden we de afgelopen periode actief input voor het beschrijvende model rondom digitale patiëntenplatformen. We namen deel aan gesprekken, interviews en meetings samen met andere bestaande en nieuwe platforminitiatieven. In het rapport wordt Pijnstad.nl ook expliciet genoemd als -nog kleinschaliger- initiatief binnen het groeiende landschap van digitale patiëntenplatformen in Nederland.
Dat vinden we belangrijk. Niet alleen voor Pijnstad.nl zelf, maar vooral voor de toekomst van mensen die leven met chronische pijn.
Waarom deze ontwikkeling belangrijk is
Chronische pijn raakt ongeveer 1 op de 4 Nederlanders. Tegelijk ervaren veel mensen dat ondersteuning vaak versnipperd is. Informatie staat verspreid over allerlei bronnen en websites. Lotgenotencontact gebeurt op allerlei plekken. En ondersteuning stopt regelmatig zodra iemand buiten de behandelkamer terechtkomt.
Juist daar zien wij de meerwaarde van een digitaal patiëntenplatform.
Het rapport2 beschrijft digitale patiëntenplatformen als plekken waar betrouwbare informatie, ontmoeting, ervaringskennis en ondersteuning samenkomen. Met als doel: meer eigen regie, betere zelfredzaamheid (ook: kwaliteit van leven) en beter houdbare (betaalbare) zorg die aansluit bij het dagelijks leven van mensen.
Dat sluit sterk aan bij de koers die Pijnstad.nl al langere tijd inzet.
Welke raakvlakken zien wij met Pijnstad.nl?
In de opgestelde rapportage herkennen we veel thema’s die ook centraal staan in de verdere ontwikkeling van Pijnstad.nl.
1. Informatie én ontmoeting horen bij elkaar
Het rapport benadrukt dat een digitaal patiëntenplatform meer is dan goede informatievoorziening. Ontmoeting, ervaringskennis en communityvorming zijn minstens zo belangrijk.
Dat is precies waarom Pijnstad.nl bouwt aan verschillende “wijken” binnen het platform: van betrouwbare informatie tot zelfmanagement (‘wat kun je zelf doen’) en online ontmoeting.
2. Goede digitale ondersteuning moet persoonlijker kunnen worden
In het rapport wordt veel aandacht besteed aan personalisatie: mensen op het juiste moment de informatie, ondersteuning of ontmoeting bieden die past bij hun situatie. Bijvoorbeeld op basis van interesses, fase in het zorgproces of eigen behoeften.
Ook binnen Pijnstad.nl zien we daar grote kansen. Mensen met chronische pijn verschillen enorm van elkaar. De één zoekt uitleg over pijn, de ander steun van lotgenoten, praktische zelfmanagementtips of juist inspiratie om weer voorzichtig in beweging te komen. Juist door informatie slimmer te laten aansluiten op de persoonlijke situatie, kan ondersteuning relevanter, toegankelijker en mensgerichter worden.
3. Ervaringskennis verdient een volwaardige plek
Een belangrijk uitgangspunt in het beschrijvende model is dat professionele kennis en ervaringskennis elkaar moeten versterken.
Binnen Pijnstad.nl geloven we sterk in die combinatie. Mensen leren niet alleen van zorgverleners of wetenschappelijke informatie, maar ook van herkenning, verhalen en praktische ervaringen van anderen met pijn. En daarin kan kennis vanuit zorgverleners en ervaringskennis elkaar juist versterken.
4. Goede digitale ondersteuning kan zorg versterken
Het rapport benoemt kansen om digitale patiëntenplatformen sterker te verbinden aan zorgpaden, e-health en het zorgproces.
Ook voor chronische pijn zien wij daar veel kansen. Niet als vervanging van zorg, maar als aanvulling erop. Bijvoorbeeld door betere uitleg, doorverwijzing van patiënten naar Pijnstad.nl, praktische ondersteuning naast de behandelkamer en ondersteuning bij zelfmanagement.
5. Samenwerking is essentieel
Een van de duidelijkste conclusies uit het rapport is dat samenwerking noodzakelijk is voor duurzame ontwikkeling van digitale patiëntenplatformen. Strategisch, technisch én inhoudelijk.
Dat herkennen wij volledig. Een toekomstbestendig platform bouw je niet alleen. Samenwerking is niet altijd makkelijk en vertraagt soms, maar biedt ook veel kansen. Zonder samenwerking geen duurzaam digitaal patiëntenplatform.
6. Betrouwbaarheid en veiligheid zijn cruciaal
Het rapport benadrukt hoe belangrijk betrouwbare informatie, privacy, communitybeheer en digitale veiligheid zijn. Zeker in een tijd waarin AI veel goeds brengt, maar de betrouwbaarheid van informatie en bronnen ook vertroebelt.
Ook voor Pijnstad.nl zijn dit belangrijke uitgangspunten, zeker omdat mensen rondom chronische pijn vaak persoonlijke en kwetsbare ervaringen delen.
7. Duurzame financiering blijft een grote uitdaging
Digitale patiëntenplatformen bouwen en onderhouden vraagt expertise, continuïteit, betrokkenheid en structurele financiering.
Dat geldt ook voor Pijnstad.nl. Als we willen doorgroeien naar een volwaardig digitaal patiëntenplatform rondom chronische pijn, dan vraagt dat om langdurige samenwerking, flinke investeringen en gedeeld eigenaarschap.
Pijnstad.nl wil blijven verbinden
Vanuit Pijnstad.nl geloven we dat de toekomst ligt in slimme verbindingen.
Verbinding tussen:
- mensen met pijn onderling
- ervaringskennis en wetenschap
- zorg en dagelijks leven
- online ondersteuning en fysieke zorg
- patiëntenplatforms, -organisaties en behandelaren
- innovatie en menselijke maat
Daarom blijven we graag in gesprek met partijen die willen bouwen aan betere ondersteuning voor mensen met een ziekte, en in ons geval specifieker: met chronische, aanhoudende, pijn.
Denk daarbij aan organisaties zoals Pijn Alliantie In Nederland (PA!N), zorgnetwerken en zorgpaden rondom pijn, wetenschappers, onderzoekers, e-healthontwikkelaars, onderwijsinstellingen en duurzame financierders die geloven in de waarde van betrouwbare digitale ondersteuning en ontmoeting.
Samen bouwen aan een toekomstbestendig platform
Pijnstad.nl, gestart eind 2021, is nog volop in ontwikkeling. We hebben al best veel bereikt, en tegelijkertijd voelen we ons nog in de ‘babyjaren’ van onze groei. Daarbij laat de landelijke beweging rondom digitale patiëntenplatformen zien dat er steeds meer aandacht ontstaat voor de combinatie van informatie, ontmoeting, zelfmanagement en samenwerking.
Dat biedt kansen.
Niet alleen voor Pijnstad.nl, maar vooral voor de grote groep mensen die dagelijks leeft met chronische pijn en behoefte heeft aan betrouwbare informatie, herkenning, richting en verbinding.
Wij blijven daarom graag meedenken, samenwerken en bouwen aan een toekomstbestendige digitale plek waar mensen met pijn zich gezien, ondersteund en verbonden kunnen voelen. Wie als partner wil en kan meebouwen, met wederzijdse waarde, is welkom om contact te leggen. Ook als je als vrijwilliger wilt bijdragen aan deze ontwikkeling rondom digitale patiëntenplatformen!
Meer lezen
- Terugkijken: bijeenkomst Digitale patiëntenplatformen, november 2025 (Pijnstad.nl was aanwezig)
- Lezen: handout digitale patiëntenplatformen – powerpoint presentatie digitale patiëntenplatformen
- Lezen: eerder rapport over digitale patiëntenplatformen (ZonMw)
- Zie: https://www.zonmw.nl/nl/programma/voor-elkaar-2024-2028 ↩︎
- Zie ‘Meer lezen’ voor eerste links. Een volledig overzicht van kenmerken, praktische ondersteunende producten en door ontwikkelmogelijkheden is opgenomen in het -niet openbaar gemaakte- rapport ‘De opkomst van digitale patiëntenplatformen in Nederland.’ Het model patiëntenplatformen is in 2025 in opdracht van ZonMw ontwikkeld door Hans Blaauwbroek en Bartho Hengst, in samenwerking met 7 bestaande patiëntenplatformen ↩︎