Het ervaringsverhaal van Agatha: acht jaar lang zocht ze naar een verklaring voor haar aanhoudende rugpijn. Ze onderging talloze onderzoeken en behandelingen, maar duidelijke antwoorden bleven uit. Tot ze uiteindelijk een diagnose kreeg. Dat bracht opluchting, maar geen oplossing voor haar pijn. In haar verhaal vertelt Agatha over haar zoektocht, de frustratie van niet altijd gehoord worden en waarom erkenning minstens zo belangrijk is als een diagnose.
Mijn rugpijn begon vrij onschuldig. Ik zat op het werk toen ik een vaag pijntje voelde. Later op de dag werd de pijn veel erger. Vanaf dat moment werd zitten, lopen en staan steeds pijnlijker. Zo begon mijn zoektocht naar de verklaring en oorzaak van de pijn in mijn rug, die uiteindelijk acht jaar heeft geduurd.
Ik kreeg verschillende onderzoeken en behandelingen, zoals: bloedonderzoek, een scan, fysiotherapie, pijnmedicatie, TENS (Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie) en zelfs een gipskorset. Ik bezocht verschillende artsen, maar een duidelijke verklaring kwam er niet.
Wat als de pijn niet meer overgaat?
Na ongeveer 3 jaar vertelde een arts dat er al zoveel voor mij was gedaan, dat ik moest accepteren dat er medisch niets meer mogelijk was. Revalidatie moest mij helpen te leren leven met de pijn en die opmerking raakte mij heel erg. Ik had nog zoveel vragen. Betekende dit dat ik voor altijd met deze pijn rond moest lopen? Werd ik nu aan mijn lot over gelaten? Ik had tijd nodig om het allemaal te verwerken.
Ik vond de opmerking van de arts: ‘accepteren dat er medisch niks meer mogelijk was’, veel te makkelijk en het maakte mij ook kwaad. De rugpijn had zoveel impact op mijn leven. Ik moest bepalen of ik zou stoppen met zoeken naar een diagnose en gaan werken aan een andere levensstijl. Ik ben gelovig en God gaf mij de kracht om mezelf weer op te pakken en verder te zoeken naar een diagnose.
Verklaring pijn: waar komt deze vandaan?
Ik had één vraag die ik te belangrijk vond en die bleef ik stellen: ‘waar komt mijn pijn vandaan?’. Het was een lange zoektocht naar de verklaring, de oorzaak, van mijn pijn. En ondertussen werd ik lang niet altijd geloofd of begrepen. Ook was er gebrek aan erkenning, machteloosheid en de behoefte aan iemand die blijft meedenken. Op veel van mijn vragen heb ik zelf geen antwoord. Die antwoorden moesten uiteindelijk komen van artsen, onderzoekers en andere zorgprofessionals.
Uiteindelijk heb ik zelf gezocht en vond ik een onderzoek om de herkenbare pijn op te wekken, een discogram (discografie). Terwijl je wakker bent wordt er in een tussenwervelschijf contrastvloeistof geïnjecteerd om te bepalen of daar de oorzaak zit van de rugpijn. Mijn resultaat was positief. Maar ik kreeg toen nog geen duidelijke diagnose. Uit het onderzoek (discografie) kwam jaren later via een rugspecialist de diagnose Internal Disc Disruption (IDD), dat is een scheurtje in de tussenwervelschijf. Mijn pijn had eindelijk een naam. Dat gaf zoveel opluchting. Niet omdat mijn pijn ineens weg was, maar omdat ik eindelijk een verklaring had die aansloot bij wat ik al die jaren voelde. Helaas is er geen eenvoudige oplossing voor IDD.
Hoe kan ik verder met mijn pijn?
Dit zette mij aan het denken dat er meer aandacht nodig is voor mensen met langdurige lage rugpijn, immers niet iedere rugpijn is hetzelfde. Want wat gebeurt er met mensen bij wie er geen verklaring van de pijn komt? Bij wie de oorzaak moeilijk aantoonbaar blijft? Hoe kan deze zoektocht ingekort worden? Wat betekenen bepaalde medische termen, zoals: aspecifieke lage rugpijn, discogene lage rugpijn of degeneratieve rugpijn voor het dagelijks leven voor iemand?
Voor mij is het belangrijk dat medische onzekerheid niet wordt vertaald naar: ‘er is niets aan de hand’. -Agatha
Voor mij is het belangrijk dat medische onzekerheid niet wordt vertaald naar: ‘er is niets aan de hand’. Leg uit hoe iemand verder kan met zijn leven wanneer medicijnen en therapieën onvoldoende helpen. Voor mij gaat het uiteindelijk om iets heel menselijks: iemand die met pijn leeft, moet zich geen nummer voelen. Ook wanneer de medische wetenschap niet direct een antwoord heeft, blijven erkenning, duidelijke informatie en iemand die meedenkt belangrijk.
Ook zonder antwoorden wil ik gehoord worden
Een diagnose heeft mijn rug niet genezen, maar voor mij persoonlijk betekende het heel veel. Ik hoop dat patiënten in de toekomst niet jarenlang zelf naar antwoorden hoeven te zoeken. Dat er goede en begrijpelijke informatie beschikbaar komt, maar vooral ook ruimte voor erkenning wanneer de geneeskunde nog geen duidelijk antwoord heeft.
Dat iets niet aantoonbaar is, betekent niet dat het er niet is. Soms weten we het gewoon nog niet. En ook dan verdient een patiënt duidelijkheid, erkenning en perspectief. -Agatha
Mijn zoektocht gaat daarom verder dan alleen mijn eigen verhaal. Ik wil graag meer aandacht voor wat er gebeurt met mensen wanneer pijn langdurig wordt en duidelijke antwoorden of passende oplossingen uitblijven. Die onzekerheid raakt immers niet alleen de patiënt, maar kan ook gevolgen hebben voor familie, werk, het sociale leven en het toekomstperspectief.
Dat iets niet aantoonbaar is, betekent niet dat het er niet is. Soms weten we het gewoon nog niet. En ook dan verdient een patiënt duidelijkheid, erkenning en perspectief.
Dit is het persoonlijke ervaringsverhaal van Agatha. De ervaringen en opvattingen in dit verhaal zijn persoonlijk en hoeven niet voor iedereen met aanhoudende pijn te gelden. Misschien heeft het verhaal van Agatha je aan het denken gezet of herken je delen van zijn zoektocht.
Lees meer ervaringsverhalen of deel je eigen ervaring in de Community op Facebook.
Meer lezen over chronische pijn, diagnose en erkenning
In Pijnstad lees je meer over:
- Chronische pijn en het belang van erkenning
- Chronische pijn en de diagnose
- Chronische pijn en het blijven zoeken naar oorzaken
Wil jij ook jouw verhaal vertellen?
Jouw verhaal kan anderen herkenning geven of aan het denken zetten. Je verhaal delen kan op drie manieren:
- Je schrijft je eigen verhaal
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Lees alles over het delen van jouw ervaringsverhaal via Pijnstad