Het ervaringsverhaal van Denhard: Dertig jaar leven met chronische zenuwpijn, zes operaties en jarenlang doorgaan op wilskracht. Denhard (58) probeerde zijn pijn zo veel mogelijk te negeren, totdat zijn leven vrijwel tot stilstand kwam. Toen duidelijk werd dat zijn zenuwschade blijvend was, moest hij een nieuwe koers bepalen. Een revalidatietraject, ACT en het accepteren van hulpmiddelen veranderden zijn kijk op het leven met pijn. De pijn is er nog iedere dag, maar één ding is anders: Denhard zit weer zelf aan het stuur.
Mijn eerste kennismaking met zenuwpijn was ongeveer dertig jaar geleden, door mijn eerste hernia. In de jaren daarna volgden in totaal 6 operaties aan mijn rug en nek. Nu, zoveel jaren later, moet ik eerlijk zeggen dat ik daarna nooit meer helemaal pijnvrij ben geweest.
Doorgaan en negeren
Ik leerde met mijn pijn omgaan. Tenminste, dat vertelde ik jaren geleden tegen mezelf. Mijn aanpak was toen simpel: doorgaan en negeren. Voor mijn werk reisde ik veel naar het buitenland. Dat werd steeds zwaarder. Waar mijn collega’s vanuit het hotel naar de beurs liepen, nam ik een taxi. Niet uit gemak, maar omdat dat kleine stukje lopen simpelweg niet meer ging. In die periode maakte ik ook voor het eerst mee dat ik in het openbaar viel. Ik verminderde mijn internationale reizen steeds meer.
Pijn nam steeds meer ruimte in
Als je voortdurend pijn hebt, probeer je bijna alles. Niets gaf echter een blijvend resultaat. -Denhard
Oorspronkelijk zat de pijn vooral in mijn linkerbeen en voet. Langzaam kwamen daar andere klachten bij: pijn in mijn heup, mijn rechterarm en hand, schouders en nek, om een paar gebieden te noemen. Als je voortdurend pijn hebt, probeer je bijna alles. Niets gaf echter een blijvend resultaat.
Na verschillende onderzoeken ontstond het vermoeden dat ik spierreuma had. Er volgde medicatie. De pijn en klachten werden niet minder. In de zomer van 2025 werd ik daarom doorverwezen naar een nieuwe neuroloog. De uitkomst was geruststellend én frustrerend: geen bijzondere afwijkingen, maar ook geen verklaring waarmee ik verder kon. ‘Helaas meneer, ik kan niets voor u betekenen. Heeft u weleens aan ontspanningsoefeningen gedacht? Of aan mindfulness?’. Mijn eerste reactie was woede. Man, ik heb pijn. Véél pijn. En dan kom jij mij vertellen dat ik mij moet ontspannen? Hoe dan? Achteraf begrijp ik beter wat hij mogelijk bedoelde. Maar op dat moment klonk het niet als hulp; het voelde alsof mijn pijn niet serieus werd genomen.
Mijn leven stond vrijwel stil
In september 2025 was ik ten einde raad. Mijn leven stond vrijwel stil. Leven was overleven geworden. Ook de campervakantie die mijn partner en ik hadden gepland, ging niet door. Na overleg met mijn huisarts en urenlange gesprekken met mijn partner besloot ik nog één keer een second opinion te vragen, ditmaal bij de afdeling Neurologie van het Radboudumc in Nijmegen.
De neuroloog was kristalhelder. Ik had geen reuma of een andere nieuwe aandoening. Er was blijvende zenuwschade en die zou niet meer verdwijnen. Wat ik nog kon overwegen, was een revalidatietraject gericht op chronische pijn.
Ik was sprakeloos. Wie mij kent, weet dat dat niet vaak voorkomt. Ik was 58 jaar en kreeg te horen dat ik de rest van mijn leven pijn zou houden. In mijn hoofd streepte ik meteen nog een aantal zaken van mijn bucketlist.
De aanpak zou een andere worden. Niet genezen, maar revalideren, accepteren en een nieuwe koers uitzetten. -Denhard
Een nieuwe koers uitzetten
Ik maakte een afspraak met een revalidatiearts. De aanpak zou een andere worden. Niet genezen, maar revalideren, accepteren en een nieuwe koers uitzetten. Om mij een idee te geven van wat die nieuwe koers zou kunnen zijn, liet ze mij achter een rollator lopen. Of ik ook even een rolstoel wilde proberen? Never nooit!
In de aanloop naar de revalidatie moest ik mijn activiteiten afbouwen. Dat betekende onder andere minder werken, zodat ik bij de start van het intensieve deel helemaal zou stoppen. Wie mij kent, weet hoeveel ik van mijn werk houd. Maar er waren geen andere opties meer.
Meer controle over mijn eigen leven
De behandeling was gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy, beter bekend als ACT. Het doel daarvan is niet om de pijn weg te krijgen, maar om anders met de pijn om te gaan en opnieuw ruimte te maken voor een waardevol leven. Dat klinkt eenvoudig. Dat is het niet.
Uiteindelijk kreeg ik het advies om orthopedische schoenen te gaan dragen en een spalk voor mijn linkerbeen. Door de ACT-sessies was ik inmiddels zover dat ik accepteerde dat deze ondersteuning nodig was. Ik kan om mij heen kijken terwijl ik loop zonder bang te zijn om te vallen. Er ging letterlijk een wereld voor mij open toen ik wandelend om mij heen keek!
Ik ben er absoluut nog niet. Op dit moment ben ik volop bezig met mijn re-integratie op het werk. Ik heb geaccepteerd dat de pijn er iedere dag is. Ik vecht er niet meer voortdurend tegen. Natuurlijk heb ik nog mindere momenten en slechte dagen. Net als ieder ander.
De pijn is niet verdwenen en zal altijd met mij meereizen. Maar zij zit niet langer aan het stuur. Ik bepaal weer de koers!
Dit ervaringsverhaal is een verkorte weergave. Wil je het volledige verhaal van Denhard lezen? Ga naar https://denhardsworld.com/mijn-verhaal
Dit is het persoonlijke ervaringsverhaal van Denhard. De ervaringen en opvattingen in dit verhaal zijn persoonlijk en hoeven niet voor iedereen met aanhoudende pijn te gelden. Misschien heeft het verhaal van Denhard je aan het denken gezet of herken je delen van zijn zoektocht.
Lees meer ervaringsverhalen of deel je eigen ervaring in de Community op Facebook.
Meer lezen over chronische pijn, diagnose en erkenning
In Pijnstad lees je meer over:
- Chronische pijn en het belang van erkenning
- Chronische pijn en de diagnose
- Chroninsche pijn en ACT, Acceptance and Commitment Therapy
Wil jij ook jouw verhaal vertellen?
Jouw verhaal kan anderen herkenning geven of aan het denken zetten. Je verhaal delen kan op drie manieren:
- Je schrijft je eigen verhaal
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Lees alles over het delen van jouw ervaringsverhaal via Pijnstad