Leven met migraine vraagt elke dag iets anders - ervaringsverhaal Maud - Pijnstad uitgebreide, betrouwbare informatie over chronische pijn

Het verhaal van Maud: leven met migraine

Ik kreeg migraine toen ik ongeveer 19 jaar was. Het leek te maken te hebben met hormonen en het kwam ook voor in mijn familie. Als ik een migraineaanval krijg, voel ik dat meteen als ik wakker word. Het begint met een bonzend en kloppend gevoel in mijn hoofd, alsof iemand met een hamer op mijn hoofd slaat. Dan moet ik zo snel mogelijk mijn medicatie innemen. Vaak is de aanval dan al ver gevorderd en wordt de pijn erger. Ik doe alles wat ik kan om de aanval zo kort en licht mogelijk te houden. Soms helpt dat een beetje, maar vaak ook niet. Ik kan soms een zware migraineaanval niet tegenhouden.

Wat mijn klachten heeft verergerd

Na een harde val kreeg ik een hersenkneuzing. Vanaf dat moment werd de migraine duidelijk erger. Wekenlang had ik zulke heftige hoofdpijn dat ik niet meer wist waar ik het zoeken moest.

Sinds die tijd ben ik gevoeliger voor licht en geluid. Dat merk ik elke dag, maar vooral tijdens migraineaanvallen. Dan komen prikkels extra hard binnen en raak ik sneller overbelast.

De impact op mijn dagelijks leven

Ik heb van alles geprobeerd, zoals wandelen, mediteren of rusten. Het resultaat is meestal hetzelfde. – Maud

Ik ga vaak zo lang mogelijk door met mijn dagelijkse activiteiten. Dat is mijn manier van omgaan met klachten. Uiteindelijk maakt het weinig verschil of ik in bed ga liggen of blijf doorgaan, het heeft geen invloed op de migraine. Als ik voel dat het echt een aanval wordt, is er geen houden meer aan. Ik word misselijk, krijg lichtflitsen en dan stopt alles. Ik heb van alles geprobeerd, zoals wandelen, mediteren of rusten. Het resultaat is meestal hetzelfde. Doorgaan voelt soms als een beetje uitstel, maar de aanval komt toch.

Migraine is onvoorspelbaar. Ik kan nauwelijks plannen maken, omdat het altijd onverwacht komt. Stress maakt het erger, maar ook zonder stress krijg ik migraine. Dat maakt het lastig om grip te houden op mijn leven. Tijdens een zware aanval ligt alles stil. Ik lig dan in bed en wil niemand zien. Praten lukt niet goed en zelfs kleine dingen kosten veel energie. Geluid en licht zijn ondraaglijk. Zelfs de deurbel is al te veel. Rust is dan het enige wat nog helpt.

Zelf op zoek naar hulp

Het verbaasde me dat er zo weinig wordt uitgelegd over migraine en de impact ervan op je leven. – Maud

Van mijn vrienden, familie en partner krijg ik veel steun. Zij zijn begripvol en houden rekening met mij. Vanuit de zorg heb ik die steun veel minder ervaren. Dat voelde heel eenzaam. Ik moest zelf uitzoeken wat ik nodig had en waar ik terechtkon. Zorgverleners hadden weinig oog voor mijn situatie. Het leek alsof migraine werd gezien als iets normaals, waar je maar mee moest leren leven. Ik heb verschillende trajecten gevolgd, zoals fysiotherapie. Toch kon niemand mij echt vertellen hoe ik met migraine om moest gaan.

Uiteindelijk vond ik iemand die mij hielp met uitleg en adviezen. Het verbaasde me dat er zo weinig wordt uitgelegd over migraine en de impact ervan op je leven. Ik heb echt veel zelf moeten uitzoeken en vroeg me vaak af hoe andere mensen dit doen.

Wat mij heeft geholpen

Met hulp van anderen heb ik geleerd patronen te doorbreken. Ik heb geleerd vaker ‘nee’ te zeggen en adviezen die oordelend zijn uit de weg te gaan. Zinnen als ‘je bent koppig’ of ‘je moet gewoon rustig aandoen’ helpen mij niet. Door mijn eigen gevoel te volgen en grenzen te stellen, ontstaat meestal begrip. Vriendschappen worden er vaak beter door. Soms ook niet, en dat hoort er dan bij.

Wat mij helpt in het dagelijks leven

Ik ben creatief en kies activiteiten waar ik rustig van word en die weinig van mij vragen. Dat helpt me ontspannen. – Maud

Ik probeer mijn leven eenvoudiger te maken. Minder prikkels en minder moeten. Ik werk niet meer ’s avonds of in het weekend. Als ik moe ben, stop ik. Ik ben creatief en kies activiteiten waar ik rustig van word en die weinig van mij vragen. Dat helpt me ontspannen. Verder geniet ik van lange wandelingen in de natuur en ik zwem heel erg graag. Ook kijk ik terug naar de activiteiten die ik vroeger fijn vond. Dat wat altijd al in mij zat, helpt mij nu het meest.