Het verhaal van Elise: van ‘altijd doorgaan’ naar écht luisteren naar je lichaam
Zo jong en al ziek
Ik was pas twee jaar toen ik psoriasis kreeg, dat is heel erg jong. Op jonge leeftijd een enkel plekje, op latere leeftijd toen ik begon te puberen zat mijn lichaam grotendeels onder de plekken. Naast de psoriasis zijn er altijd vage klachten geweest. Ik weet niet beter dan dat ik last heb van mijn rug en gewrichten. Mogelijk ook door hypermobiliteit voel ik niet wanneer ik mijn lichaam overbelast.
Altijd zoeken naar wat werkt
Op jonge leeftijd had ik weinig problemen met de plekken door psoriasis, maar als puber wilde ik mijn huid verbergen. Zo vond ik het dragen van korte broeken en jurkjes heel lastig, de blikken van mensen beïnvloedden mijn zelfvertrouwen enorm. Na jarenlang hormoonzalven smeren en lichttherapieën, ben ik rond mijn 20ste gestart met medicatie. Verschillende medicijnen uitgetest, maar niets werkte voldoende.
Uiteindelijk gestart met biologicals (injecties). Dit bood een uitkomst, voor het eerst in jaren was ik schoon. De biological werkt in het begin goed, maar na verloop van tijd maakt mijn lichaam antistoffen aan waardoor het middel niet meer werkt en de klachten terugkomen. Helaas behoor ik tot de patiëntengroep waarbij het lichaam zelf immuun wordt. De biologicals werken goed op mijn plekken, maar mijn gewrichtsklachten blijven aanwezig. Ik heb regelmatig ontstekingen, alles is onderzocht maar een duidelijke verklaring wordt niet gevonden. Vooralsnog luidt het antwoord: het hoort bij psoriasis.
Leven binnen mijn grenzen
Met de start van de biologicals werd ook gezegd dat de gewrichtsklachten zouden afnemen. Toch blijkt dit in de praktijk anders, zo kan ik niet meer hardlopen en worden alle sporten met onverwachte bewegingen afgeraden: dat zijn ongeveer alle sporten. Gelukkig gaat sporten onder begeleiding goed en blijven de ontstekingen beheersbaar, daar ben ik heel blij mee.
De gedachte ‘op mijn leeftijd zou ik dit toch moeten kunnen?’ speelt vaak door mijn hoofd. – Elise
Helaas speelt naast de gewrichtsklachten, vermoeidheid ook een grote rol. Ik ben snel moe, maar waar ik vroeger altijd doorging, zoek ik nu meer balans en maak weloverwogen keuzes. Dwing ik mijzelf tot een wandeling van twee uur…of kan een rondje van 30 minuten net zo waardevol zijn, waarbij ik de dag erna ook nog kan functioneren? Voorheen koos ik altijd voor de twee uur en vroeg ik onbewust meer van mijn lichaam dan realistisch mogelijk was. De gedachte van ‘op mijn leeftijd zou ik dit toch moeten kunnen?’, speelt vaak door mijn hoofd. Dit wordt ook versterkt door opmerkingen als: “Je bent nog jong”, terwijl ik mijzelf dat ook besef en ik dit ook graag anders had gezien.
De zorg: goed geholpen, maar niet als één geheel
Wat ingewikkeld is: ik voel me gehoord en goed geholpen, maar het voelt niet als één geheel. Ik word serieus genomen door de specialisten, kan snel terecht in geval van klachten. Toch moet ik bij andere specialisten vaak nogmaals mijn verhaal delen. Er vindt afstemming onderling plaats, maar het voelt alsof ze elkaars taal niet altijd spreken, bijvoorbeeld in het geval van psoriasis en de daarbij veelvoorkomende gewrichtsklachten.
Ik ben wel enorm tevreden over mijn artsen, ik voel me gezien en gehoord. Mijn medicatie wordt in goed overleg met mij uitgezocht, dit voelt echt als een samenspel tussen patiënt en arts. Wel mis ik samenhang in het breder kijken, verschillende disciplines die elkaar versterken.
Stoppen met vergelijken, beginnen met luisteren
Constant bezig zijn met mijn klachten helpt niet. Er zijn dagen waarop ik denk, wat een ellende, maar daarin blijven hangen maakt de klachten niet minder. Een voor mij belangrijke stap was het stoppen met social media gebruik. Social media betekende voor mij een constante vergelijking met het perfecte plaatje van anderen en gaf dat ik veel minder dankbaar was voor wat ik al had. Het stoppen met social media heeft zo veel rust gegeven. In het begin had ik het gevoel iets te missen, maar inmiddels is het zo’n verrijking en geeft het zo veel ruimte.
Die eerlijkheid naar mezelf is misschien wel de grootste les. – Elise
In de afgelopen jaren heb ik geleerd om te luisteren naar wat ík nodig heb. Voorheen zei ik zonder nadenken overal ja op, ook als mijn agenda al vol zat. Ik wilde erbij horen, normaal zijn en vooral niet opvallen, waardoor ik steeds verder van mijn waardes afkwam te staan. Iedereen tevreden houden en pleasen, zorgt dat je jezelf compleet vergeet. Nu laat ik mijn eigen gevoel leidend zijn, gewoon zeggen: dit past voor mij. Dat blijft wennen en nieuw, ontdekken wat ik zelf leuk vind, vooral als je lange tijd vooral naar anderen hebt gekeken. Ik hou nog steeds van gezelligheid, maar ik check veel meer hoe leuk ik iets vindt om te doen: krijg ik er energie van of kost het me energie? En daarop baseer ik mijn besluit. Die eerlijkheid naar mezelf is misschien wel de grootste les.
Herken je iets in het verhaal van Elise?
Of heb jij jouw eigen manier gevonden om met pijn om te gaan?
Deel je ervaring in de Pijnstad Community op Facebook.
Of lees meer ervaringsverhalen in het Buurtpark van Pijnstad.
Meer lezen over chronische pijn, veerkracht en balans
In de Bieb van Pijnstad lees je meer over:
- Chronische pijn en zelfontwikkeling
- Chronische pijn en vermoeidheid
- Veerkracht en chronische pijn
- Chronische pijn en balans
Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee helpen of inspireren?
Dat kan op drie manieren:
- Je schrijft je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Lees hoe jij jouw ervaringsverhaal met anderen kunt delen in Pijnstad