Grootste overwinning ná val - Pijnstad uitgebreide, betrouwbare informatie over chronische pijn

Het verhaal van Jochem: leren leven met CRPS

In 2004 veranderde mijn leven in één bocht. Ik was nog jong en fietscross was alles voor mij. Ik trainde voor de Olympische Spelen en hoefde nog maar één of twee wedstrijden te rijden om me te kwalificeren. Met acht rijders tegelijk storm je de baan op. In de eerste bocht lag ik op kop. Ik sprong over een bult en op dat moment schoot mijn hand van het stuur. Andere rijders reden over mijn hand heen. Al snel was duidelijk dat er van alles gebroken was. Toch moest ik nog één keer starten en finishen om punten te krijgen. Ik rolde de startheuvel af en werd over de finish geduwd.

Diagnose CRPS

In het ziekenhuis kreeg ik gips. En nog meer gips. In totaal heb ik drie tot vier jaar in het gips gezeten. Maar beter werd het niet. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose CRPS, Complex Regionaal Pijnsyndroom. Een aandoening die je niet meer ziet op röntgenfoto’s, maar die extreem aanwezig is. De pijn was moeilijk uit te leggen aan mijn omgeving. Op beelden was niets meer te zien, terwijl mijn arm voortdurend pijn deed.

Na verschillende behandelingen kwam er een neurostimulator, een kastje dat stroomstootjes afgeeft om de pijn te beïnvloeden. Het hielp enigszins. Achteraf weet ik dat ik nog steeds veel pijn had, maar ik zocht vooral afleiding. Zolang ik bezig bleef, voelde ik minder.

Op zoek naar wat nog wél kon

Ik was nog zo jong. Stilzitten was geen optie. Dus ging ik zoeken naar wat nog mogelijk was. Met één hand en mijn andere arm in een mitella bleef ik sporten: fietscrossen, snowboarden, skaten. Ik hield van uitdagende sporten en voelde de drang om te laten zien wat ik nog wél kon. Op een gegeven moment moest ik elke dag minimaal een uur fietsen met een gemiddelde hartslag van 140 om de pijn te verminderen. Door de doorbloeding nam de pijn iets af. Het was geen keuze, maar noodzaak.

Toch bracht het me ook iets moois. Ik vestigde twee wereldrecords ligfietsen: de 100 kilometer en de 100 mijl, opgenomen in het Guinness Book of Records. Dat gaf me positieve energie. Het liet me voelen dat ik nog steeds kon presteren.

Als pijn zich uitbreidt

Tijdens een verbouwing sloeg ik op mijn vingers. Wat ik niet wist, was dat een nieuw trauma opnieuw CRPS kon veroorzaken. De pijn werd ondraaglijk. Een zuchtje wind over mijn arm voelde alsof mijn huid in brand stond. Ik sliep nog maar anderhalf tot twee uur per nacht, jarenlang achter elkaar. Zelfs de grootste optimist houdt dat niet vol.

Uiteindelijk kwam amputatie ter sprake. De eerste aanvraag werd afgewezen; ik was te jong en men was bang dat de pijn zou blijven. Daarna deed ik mee aan een ketaminestudie voor mensen met CRPS. In plaats van verbetering werd ik zieker. Tot ik werd begeleid door iemand die echt luisterde en met mij meedacht. Het amputatietraject werd opnieuw opgestart en mijn onderarm werd geamputeerd.

Hoe heftig dat ook klinkt, ik was er blij mee. De allesoverheersende pijn verdween. Ik kon weer meer dan daarvoor.

Mijn wereld niet kleiner laten worden

Met mijn partner heb ik afspraken gemaakt: één keer per twee weken praten we bewust over hoe het echt gaat. – Jochem

Ik praat niet vaak uitgebreid over mijn situatie. Aan mij zie je meestal niet of ik een goede of slechte dag heb. Met mijn partner heb ik afspraken gemaakt: één keer per twee weken praten we bewust over hoe het echt gaat. Dat werkt. Soms dachten mensen dat ik iets niet kon en werd ik niet uitgenodigd. Ik snapte dat wel. Toch heb ik geleerd om zelf het initiatief te nemen. Ik organiseerde uitjes en nodigde anderen uit. Zo liet ik zien dat ik nog steeds veel wél kon.

Mijn advies is: vraag het gewoon en doe geen aannames. Elke fase in mijn leven moest ik van alles opnieuw uitvinden. Na het ongeluk. Na de neurostimulator. Toen de pijn zich uitbreidde. En na de amputatie weer. Iedere keer moest mijn leven opnieuw worden ingericht.

Wat voor mij werkt

Ik merkte hoe belangrijk het is dat zorgverleners menselijk zijn, meedenken en mij laten meebeslissen. Ik wil gezien worden als mens, niet als dossier. – Jochem

Ik sluit me af voor negativiteit. Als ik in het ziekenhuis was zette ik mijn koptelefoon op als ik te veel gemopper hoorde. Daarnaast merkte ik hoe belangrijk het is dat zorgverleners menselijk zijn, meedenken en mij laten meebeslissen. Ik wil gezien worden als mens, niet als dossier.

Ik plan mijn dagen zorgvuldig en bouw rustmomenten in, ook als ik denk dat het niet nodig is. Ik ben nog aan het revalideren. Er zijn moeilijke dagen. Maar ik wil nog zoveel: weer wandklimmen, snowboarden en vooral echt aanwezig zijn bij mijn gezin.

Mijn blik op chronische pijn

Chronische pijn kan ik nu aan anderen uitleggen: als een donkere kamer met een zaklamp. Als je het licht op één plek richt, zie je alleen dat stukje. Maar als je het licht groter maakt, zie je meer van de kamer. Dan focus je niet meer alleen maar op het ene plekje.

Dat is wat bij mij met pijn ook helpt, namelijk mijn wereld proberen wat groter te maken. De pijn is er. De uitdaging is om er mee te leren omgaan. En vooruitgang betekent niet altijd betekent dat de pijn weggaat, maar dat je probeert je leven verder kleur te geven.

Meer lezen over chronische pijn en eigen regie

In het Informatiecentrum van Pijnstad lees je meer over:

Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee helpen of inspireren?

Dat kan op drie manieren:

Je schrijft je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
Je laat je interviewen
Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt

Lees hoe jij jouw ervaringsverhaal met anderen kunt delen in Pijnstad