Het ervaringsverhaal van Marion: Marion leeft al lange tijd met onderrugklachten, maar na een ernstig ongeluk eind 2020 verandert haar leven ingrijpend. In haar zoektocht naar een verklaring voor haar toenemende klachten ervaart ze hoe zwaar het is wanneer je je niet gehoord of erkend voelt. Langzaam moet ze steeds meer zelfstandigheid en vrijheid inleveren, terwijl ze blijft zoeken naar passende hulp en manieren om met haar beperkingen om te gaan. Haar verhaal gaat over machteloosheid en verlies, maar ook over de kracht die kan ontstaan door zelf in actie te komen en verbinding te zoeken met anderen.
Zolang ik me kan herinneren leef ik met onderrugklachten. Sinds een ernstig ongeluk eind 2020, waarbij mijn paard over me heen rende, veranderde mijn leven drastisch. Mijn klachten verergerden langzaam maar zeker, totdat ik afhankelijk werd van dagelijkse pijnmedicatie.
Zoektocht naar de pijnoorzaak
Wat volgde was een slopend traject langs artsen, onderzoeken en behandelingen op de pijnpoli die de pijn alleen maar verergerden. Toen ik op een ochtend bijna niet meer kon lopen, belandde ik op de SEH. Ik kreeg de stempel ‘functioneel neurologisch syndroom’, maar ik voelde aan alles dat er meer aan de hand was. Mijn vermoeden van arachnoïditis (ontsteking en littekenvorming rond ruggenmergzenuwen) werd steeds weggewoven.
Uit wanhoop zocht ik contact met de Amerikaanse Dr. Tennant, die op basis van mijn MRI de diagnose arachnoiditis stelde. Een Duitse specialist zag later ook Tarlov-cysten (met vocht gevulde cysten rond zenuwwortels) en een verstoorde CSF-stroom (verstoorde doorstroming van hersen- en ruggenmergvocht). Alleen: in het academisch ziekenhuis kreeg ik de ijskoude boodschap dat arachnoïditis in Nederland niet officieel wordt erkend en niet behandeld wordt.
De machteloosheid en het gebrek aan erkenning in Nederland deden misschien nog wel meer pijn dan de fysieke klachten zelf. -Marion
Niet gehoord worden
Het voelde alsof ik schreeuwde tegen een dove muur. De machteloosheid en het gebrek aan erkenning in Nederland deden misschien nog wel meer pijn dan de fysieke klachten zelf. Pas toen ik bij een neurologe in België terechtkon, viel er een last van mijn schouders. Zij kent de aandoening en kijkt eindelijk met een open, menselijke blik naar het totale plaatje.
Mentaal en fysiek steeds meer inleveren
Stukje bij beetje heb ik mijn vrijheid en zelfstandigheid moeten inleveren. Mijn wereld is ontzettend klein geworden: zware medicatie houdt de ergste zenuwpijn, krampen en spanningen onder controle, maar ik ben nu grotendeels aan bed gebonden en breng het grootste deel van de dag liggend door. Dat verlies roept soms nog steeds verdriet en boosheid op, maar ik weiger de hoop op te geven.
Hulp en ondersteuning vinden
Gelukkig vind ik steun bij mijn eigen pijnspecialist. Ik waardeer zijn eerlijkheid over zijn beperkte kennis, maar vooral zijn bereidheid om mee te blijven denken. Hij heeft me inmiddels verwezen naar de pijnpoli van het LUMC. Daarnaast start ik binnenkort een intensief revalidatietraject bij Basalt om te leren omgaan met mijn ernstige beperkingen.
Mijn strijd en machteloosheid heb ik omgezet in actie. -Marion
Wat mij kracht en afleiding geeft
Mijn strijd en machteloosheid heb ik omgezet in actie. Vanuit het verlangen dat niemand dit gevecht alleen hoeft te voeren, is Arachnoïditis Nederland ontstaan. Hiermee wil ik bewustwording creëren, informatie delen en lotgenoten een warm toevluchtsoord bieden.
Ik vind het ook leuk om in mijn dagboek te schrijven en deze te versieren (scrapboeken). Mijn gezin geeft ook afleiding. Ik kan helaas niet meer zoveel fysieke dingen doen, maar als het liggend kan, dan lukt het.
Mijn verhaal is nog niet klaar. Ik blijf vechten voor een menswaardige kwaliteit van leven, voor mezelf en voor iedereen die met arachnoïditis moet leven.
Dit ervaringsverhaal is een verkorte weergave. Wil je het volledige verhaal lezen? Ga naar https://www.arachnoiditisnederland.nl/patientverhalen.
Dit is het persoonlijke ervaringsverhaal van Marion. De ervaringen en opvattingen in dit verhaal zijn persoonlijk en hoeven niet voor iedereen met aanhoudende pijn te gelden. Misschien heeft het verhaal van Marion je aan het denken gezet of herken je delen van zijn zoektocht.
Deel je ervaring in de Pijnstad Community op Facebook.
Of lees meer ervaringsverhalen in het Buurtpark van Pijnstad.
Meer lezen over chronische pijn, veerkracht en balans
In de Bieb van Pijnstad lees je meer over:
- Chronische pijn en het belang van erkenning
- Chronische pijn en mentale gezondheid
- Chronische pijn en tot stand komen van de diagnose
- Veerkracht en chronische pijn
Meer weten over arachnoïditis? Kijk op de website van Arachnoïditis Nederland.
Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee helpen of inspireren?
Dat kan op drie manieren:
- Je schrijft je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Lees hoe jij jouw ervaringsverhaal met anderen kunt delen in Pijnstad