Het verhaal van Anni: eigen regie en positieve gezondheid bij chronische pijn
Met wankelende benen loop ik drie traptreden omhoog. Verblind door het felle licht blijf ik staan. Een warme hand op mijn schouder draait mij langzaam in de juiste richting en reikt mij een microfoon aan. Na 6 jaar sta ik op het punt om weer voor een publiek te spreken.
Het is 20 januari 2026. Ik ben in Helsinki, Finland, op het Radical Health Festival. Een Europese broedplaats waar drie dagen lang zorgverleners en beleidsmakers samenkomen om ervaringen over preventieve en innovatieve ideeën in de zorg te delen.
Van beleidsmaker naar ‘flashmob patiënt’
Verwachtingsvol kijkt de ruim gevulde zaal mij aan. Volgens het programma zouden nu experts uit vijf verschillende landen met elkaar in gesprek gaan. Op het laatste moment was het idee ontstaan om mij als ‘flashmob-patiënt’ in te zetten. De stem van de patiënt, die spontaan reflecteert op het thema gezond ouder worden: We moeten ouder worden herdefiniëren als meer dan alleen een lang leven en ons richten op kwaliteit van leven, zingeving, maatschappelijke betrokkenheid en geluk.
Jarenlang doorgaan, ten koste van mijn lichaam
Bijna twintig jaar was spreken in het openbaar een onderdeel van mijn dagelijks werk. Onder de noemer beleidsmedewerker, projectleider, onderzoeksmedewerker, of ‘patient advocate’ werkte ik in welzijn en gezondheidszorg.
In al die jaren pleegde ik roofbouw op mijn lichaam. Op elke werkplek stond een opgerolde yoga matras. Als de pijn te veel werd, liep ik een rondje door de gang om vervolgens plat te gaan liggen. Mijn leidinggevenden lieten het toe. Mijn collega’s bewonderden mijn doorzettingsvermogen.
“Na dit project neem ik gas terug”
“Als dit project achter de rug (!) is, dan neem ik wel wat gas terug!” riep ik met volle overtuiging. Dan nam ik vrije dagen op om uit te rusten. Om vervolgens vanuit dezelfde overtuiging door te werken. De stem en het welbevinden van de doelgroep waarvoor ik mij op dat moment inzette kwam op de eerste plaats: hun stem laten spreken door mijn geschreven stukken of via mijn eigen stem.
In 2020 hield mijn rug het voor gezien. Niet in staat om te lopen of te staan, of langer dan 5 minuten te zitten of pijnvrij te liggen, wachtte ik op een afspraak bij de neuroloog en een MRI.
Spreken als patiënt, niet als professional
Onvoorbereid klinkt mijn trillende stem door de zaal:
Mijn naam is Anni en ooit was ik net zoals jullie. Maakte ik lange dagen, reisde ik van overleg naar conferentie. Vandaag spreek ik als flashmob patiënt uit Nederland. Want als we spreken over gezond ouder worden, dan begint dat vandaag. Met nadenken over de impact van je werkende leven en hoe je zorgt voor jezelf. Voor het eerst vertel ik op een podium mijn ervaring. Dit doe ik omdat ikzelf onvoldoende heb geluisterd.
Want als we spreken over gezond ouder worden, dan begint dat vandaag. Met nadenken over de impact van je werkende leven en hoe je zorgt voor jezelf. – Anni
Wanneer luisteren uitblijft
Het is muisstil als ik verder vertel:
In 2023 bevestigde de neuroloog wat ik al vermoedde: een derde rughernia in drie jaar tijd. Ik begon te huilen.
“Zal ik je doorverwijzen naar een medisch psycholoog om erover te praten?” vroeg de neuroloog prompt. Dat is niet wat je als patiënt op dat moment wilt horen. Wellicht: begrip, empathie of meedenken hoe nu verder. Op mijn vraag waarom ik pijn heb bij het zitten, werd mij uitgelegd dat dit het gevolg is van de hernia.
Zoeken naar erkenning en betekenis
Thuisgekomen opende ik mijn laptop. Met de vragenlijst van Positieve Gezondheid zette ik op een rijtje wat op dat moment het belangrijkst was in mijn leven: betekenisvol blijven in mijn dagelijks leven. Maar ik wilde het ook niet opgeven.
Ik voelde mij niet gehoord en was ervan overtuigd dat mijn zitproblemen niet alleen door een hernia kwamen of ‘pijn tussen de oren’. Via mijn werk had ik al veel kennis van de Finse gezondheidszorg en de verschillende specialismen. Daarom vertrok ik naar Finland, waar uiteindelijk de oorzaak van de zitvlak-pijn wel werd achterhaald. Aangezien het te lang onbehandeld is gebleven zal het nooit volledig herstellen.
Rouwen én zinvol blijven: eigen regie en positieve gezondheid
Mijn stem stokt bij deze laatste zin. Ik zie hoe een man op de eerste rij voorzichtig een traan wegveegt. Ik herpak mezelf:
“Misschien ben je een actieve sporter of hou je van wandelen of fietsen. Dan overkomt je een blessure. Je kan niet meer meespelen met je team. Je baalt, want nu sta je, in plaats van mee te spelen, aan de zijlijn de wedstrijd van het jaar te bekijken. Hopend op tijdelijkheid. Als je beseft dat je nooit meer kunt spelen, dan ga je door een rouwproces. Dit is een belangrijk aspect, niet alleen bij ouder worden, maar bij veel chronische patiënten. Onvrijwillig loslaten en accepteren dat je bepaalde dingen niet meer kunt. Verdriet, ongeloof, boosheid, acceptatie. Ook ik ben daar doorheen gegaan. Soms zijn er nog steeds dagen van verdriet. Net als rouwen om het verlies van een geliefd persoon, gaat dat nooit echt voorbij. Het wordt onderdeel van je dagelijkse realiteit.
Voor mij betekent leven met een chronische aandoening vooral zinvol blijven. Binnen de wisselende fysieke mogelijkheden waarmee ik te leven heb.”
Net als rouwen om het verlies van een geliefd persoon, gaan die dagen van verdriet om wat je door je pijn niet meer kunt nooit echt voorbij. Het wordt onderdeel van je dagelijkse realiteit. – Anni
Een gezonde ziel in een ziek lichaam
Met een gevoel van overwinning loop ik het podium af. Het delen van mijn ervaring doet er toe.
Zitten gaat niet meer als de laatste spreker uit Zweden mij diep in mijn hart raakt:
“In mijn leven heb ik veel patiënten ontmoet. En als ik iemand in de ogen keek, zag ik telkens hetzelfde: een persoon, met een ziek lichaam, maar met een gezonde ziel.”
Meer lezen over chronische pijn en eigen regie
In het Informatiecentrum van Pijnstad lees je meer over:
- Chronische pijn en Positieve gezondheid
- Chronische pijn en verandering, verlies en rouw
- Veerkracht en chronische pijn
- Chronische pijn en eigen regie
Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee helpen of inspireren?
Dat kan op drie manieren:
- Je schrijft je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Lees hoe jij jouw ervaringsverhaal met anderen kunt delen in Pijnstad