Een eigen stem houden, ook als je zorg nodig hebt - ervaringsverhaal Mylana - Pijnstad uitgebreide, betrouwbare informatie over chronische pijn

Het verhaal van Mylana

Sinds 2018 heb ik ernstige pijnklachten in mijn been en voet. Ik heb contracturen (verstijving) in mijn knie en voet en een verkorte achillespees. Ik kan daardoor een paar stapjes in huis lopen, maar verder moet ik een rolstoel gebruiken. Vroeger was ik heel sportief. Ik danste veel, vooral Zumba, en ik heb ook stijldanswedstrijden gedaan. Ook werkte ik met veel plezier als zorgcoördinator in een verpleeghuis. Zelf de regie houden vind ik heel belangrijk.

Lange periode van onderzoek en behandelingen

Door een bedrijfsongeval kreeg ik een dikke, pijnlijke zwelling onder mijn knie. Mijn klachten namen toe. Ik voelde dat er iets serieus mis was. Daarna volgende een lange periode van allerlei onderzoeken. Ik kreeg fysio, ergotherapie, hulpmiddelen, aangepaste schoenen en een brace. Sommige zorg hielp even, maar ik kwam uiteindelijk niet verder.

Ik kwam erachter dat ik het vervelend vind, als ik niet door de arts werd gezien, maar door co-assistenten of anderen. En dat mijn verhaal ‘verkeerd doorverteld’ werd aan de arts. Dat kostte mij veel energie.

Opkomen voor mezelf bij zorgverleners

Ik merkte vaak dat mijn klachten werden weggewuifd: “Dat komt wel goed.” Dan ga ik doorvragen. – Mylana

Ik heb moeten leren om echt duidelijk te zijn. Want ik ken mijn lichaam het beste. Ik merkte vaak dat mijn klachten werden weggewuifd: “Dat komt wel goed.” Dan ga ik doorvragen. Ik wil geen vaag verhaal. Ik wil duidelijkheid. Als een arts iets niet wil doen, zeg dat gewoon. Zeg dan: “Dit ga ik niet doen.” Laat mij niet weken wachten met hoop, terwijl er al een besluit is genomen.

Ik heb ook geleerd dat empathie voor mij alles is. Artsen die luisteren, die rustig blijven en die niet meteen in een oordeel schieten. Ik wil dat je mij ziet en niet alleen mijn dossier. Dat zorgt dat ik me minder alleen voel.

Steun vanuit mijn omgeving

Mijn vriend is mijn grootste steun. Hij is altijd bij mij. Zijn werkgever is ook heel coulant: als hij er voor mij moet zijn, kan dat. Dat geeft zoveel rust. Ik heb nooit het gevoel gehad dat hij moest kiezen tussen werk en mij. Helaas kan ik door mijn rolstoel nu niet naar mijn eigen huis en verblijf ik tijdelijk ergens anders. Maar we proberen er steeds iets van te maken. We bellen veel. En we hebben fijne gezinsmomenten. We vinden veel steun bij elkaar.

Hoe anderen mij helpen

Ik moet ook leren om hulp te vragen. Dat vind ik moeilijk, want ik ben gewend dat ik alles zelf doe. – Mylana

De belangrijkste hulp kwam van mensen die met mij meedachten. Er was een zorgverlener die ik altijd om advies kon vragen en ze hield mij rustig als ik ergens tegenop zag. Ze bood steun. Dat vertrouwen is heel bijzonder. Dan voel je: oké, ik word serieus genomen.

Op werk kreeg ik een periode weinig begeleiding, stress en gedoe. Ik moest alles zelf regelen. Nu is dat beter: ik heb een betrokken leidinggevende, die meedenkt. Dat geeft mij eindelijk ademruimte. Maar ik moet ook leren om hulp te vragen. Dat vind ik moeilijk, want ik ben gewend dat ik alles zelf doe.

Mijn advies aan anderen

Blijf bij jezelf. Als jij voelt dat er iets niet klopt, blijf dat zeggen. En vraag door. Zoek zorgverleners die luisteren en empathie tonen. Dat is geen luxe, dat is nodig. En als iemand niet duidelijk is, vraag om duidelijkheid. Kijk naar mogelijkheden. Ik zit nu in een rolstoel, maar ik ga wel kijken wat nog wél lukt. Rolstoel sporten, rolstoel dansen, etc. En als het niet lukt, dan is dat verdrietig, maar dan weet ik wel waar mijn grens ligt.

Laat je ook niet beperken door mensen die zeggen: “Dat kan jij niet.” Ik moet mijn grenzen zelf kunnen onderzoeken. Troost me als het tegenvalt, maar bepaal niet wat ik wel of niet kan. Je hoeft niet te bewijzen dat je sterk bent. Je bent het al, juist omdat je elke dag doorgaat.