Zolang ik een keuze heb, heb ik controle

Het ervaringsverhaal van Marlies: zij vertelt hoe zij na jaren van onzekerheid eindelijk een diagnose kreeg: Ehlers-Danlossyndroom (EDS). Ze deelt openhartig hoe stress en pijn elkaar kunnen versterken, hoe ze leerde omgaan met hulpmiddelen en waarom regie houden over haar eigen keuzes voor haar misschien wel de belangrijkste sleutel is geworden.

Jarenlang had ik pijnklachten zonder precies te weten waar ze vandaan kwamen. Pas op mijn 45e kreeg ik de diagnose Ehlers-Danlossyndroom (EDS), terwijl ik het achteraf gezien al vanaf mijn geboorte heb. Mijn zusje had het ook, maar zij is door de gevolgen van de ziekte overleden. Zij deed er ongeveer vijftien jaar over voordat ze de diagnose kreeg. Mijn kinderen hebben inmiddels ook EDS.

De diagnose

De oorzaak van de pijn zit in mijn lijf. Maar ik geloof ook dat het ‘tussen de oren’ zit. Als jij je hand brandt, dan gaat er een signaaltje naar je hoofd en trek je je hand weg. Krijg ik stress bij mijn pijn, dan gaat het alarm in mijn lichaam ook heel hard rinkelen. Dan krijg ik extra pijn en voel ik mij extra rot. Voor mij zit pijn daardoor ook tussen je oren of zoals een docent bij Hogeschool Rotterdam zei: ‘het is gewoon hoe het fysiologisch werkt’. Dat klinkt eigenlijk beter dan ‘tussen je oren’.

Stress en pijn

Toen ik mij dat realiseerde, kreeg ik ook de controle in handen. Oké, ik kan extra medicijnen innemen, maar ik kan ook uitzoeken waarom ik meer pijn heb. Ik voelde mij eigenlijk schuldig naar mijn vrienden. Als mijn lijf niet wil, dan wil mijn lijf niet. Dat heb ik met mijn vrienden besproken: ‘jongens, als het niet gaat, dan ga ik gewoon nee zeggen. Ik ga het niet meer uitleggen; je weet wat ik heb, klaar’. Ik zeg dus niet dat de pijn niet echt is. Nee, maar pijn is meer dan alleen die pijnlijke rug of die pijnlijke spieren.

Niet ‘nee’ zeggen omdat ik ziek ben of zielig ben, maar omdat ik de keuze maak dat het mijn energie niet waard is. -Marlies

Als iemand mij op mijn zestiende had gezegd: ‘Pijn zit tussen je oren’, was ik boos geworden. Intussen, met alles wat ik weet over stress en stress rondom heftige gebeurtenissen, kijk ik daar anders naar. Als ik een slechte dag heb en het kan met mijn werk, dan blijf ik in mijn bed liggen. Dan maak ik een keuze om lief te zijn voor mezelf. De keuze hebben is voor mij heel belangrijk. Dat betekent ook regie nemen over mijn eigen proces en ‘nee’ kunnen zeggen. Niet ‘nee’ zeggen omdat ik ziek ben of zielig ben, maar omdat ik de keuze maak dat het mijn energie niet waard is.

Omgaan met aanpassingen

Ik deed altijd alles zelf, maar vraag nu vaker hulp of gebruik hulpmiddelen, zodat ik de dingen kan doen die ik leuk vind. -Marlies

Ik heb drie jaar tegen een rolstoel gevochten, maar ik heb nu een rolstoel. Ik was er eindelijk aan toe en toen moest ik door administratieve rompslomp nog een jaar wachten totdat ik de stoel had. Dat is een heel zwaar jaar geweest. Ik deed altijd alles zelf, maar vraag nu vaker hulp of gebruik hulpmiddelen, zodat ik de dingen kan doen die ik leuk vind.

Werken werkt

Ik besef me dat ik geluk had dat ik al een baan had toen ik van lopend naar rollend ging. Als ik rollend had gesolliciteerd, was ik waarschijnlijk nooit aangenomen. Qua werk was de overgang van lopend naar rollend voor mijn gevoel bijna ingewikkelder dan de overgang van werken naar de WIA. Er is niemand die je precies kan vertellen wat wel en niet kan. Er is veel mogelijk vanuit het UWV en vanuit je werkgever, maar je moet het vaak zelf uitzoeken. Dat geeft superveel stress.

Hulp is welkom; op eigen voorwaarden

Verder merk ik dat mensen graag rekening met mij willen houden en dat mag, net zoals zij rekening houden met anderen. Als iemand vraagt: voor wie kan ik koffie meenemen? Top. Als het alleen aan mij gevraagd wordt, nee. De deur openhouden omdat je daar toevallig toch staat? Top. Van achteraan komen lopen om voor mij die deur open te doen? Nee. Laat mij ook zelf om hulp vragen. Er is gewoon niet altijd iemand om een deur open te houden, dus zal ik ook moeten leren hoe ik een deur open krijg als ik alleen in de stoel zit.

Het lastige is: iedereen moet zijn eigen traject lopen. Ik kan anderen vertellen wat mij heeft geholpen, maar uiteindelijk moet iedereen zelf ontdekken wat werkt. Mijn pijn gaat niet meer weg. Maar zolang ik een keuze heb, heb ik controle.

Herken je iets in het verhaal van Marlies?
Of heb jij jouw eigen manier gevonden om met pijn om te gaan?
Deel je ervaring in de Pijnstad Community op Facebook.
Of lees meer ervaringsverhalen in het Buurtpark van Pijnstad.

Meer lezen over chronische pijn, veerkracht en balans

In de Bieb van Pijnstad lees je meer over:

Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee helpen of inspireren?

Dat kan op drie manieren:

Je schrijft je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
Je laat je interviewen
Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt

Lees hoe jij jouw ervaringsverhaal met anderen kunt delen in Pijnstad