Ik wil de zorgverlener zijn die ik zelf zo heb gemist
In 2021 startte ik de stichting ‘Begrepen Klachten’, vanuit mijn ervaring als arts, patiënt en hulpverlener. Ik ondersteunde mensen met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, zoals buikpijn, ME/CVS, longcovid en Q-koorts. Zelf kreeg ik rond mijn 15e last van vermoeidheidsklachten. Ik was altijd heel sportief, maar zonder aanleiding werd ik steeds vermoeider. De huisarts deed bloedonderzoek, maar de uitslag was goed. Volgens hem was er niets aan de hand. “Goed blijven bewegen,” zei hij.
Ik dacht dat het vast goed zou komen als ik ging studeren, maar helaas: het kwam niet goed. Ik moest veel rusten, zocht naar oorzaken en volgde behandelingen en trainingen voor vermoeidheidsklachten. Ik probeerde van alles, maar bleef constant uitgeput.
Mijn lange weg naar een diagnose
Met flinke aanpassingen en veel doorzettingsvermogen haalde ik mijn studie geneeskunde. Mijn grote droom kwam uit en ik werd arts. Helaas heb ik niet lang kunnen werken. Mijn lichaam was helemaal op. Een paar jaar bracht ik het grootste deel van de dag in bed door. Mijn hoofd wilde nog van alles, maar mijn lichaam kon niet mee. Ik verzon hobby’s die ik in bed kon doen, zoals filmpjes monteren, kaartjes ontwerpen en een cursus gebarentaal.
Na een paar jaar ging het iets beter en deed ik vrijwilligerswerk bij Slachtofferhulp. Het begon te kriebelen: zou ik mijn ervaring niet kunnen gebruiken om een soort Slachtofferhulp voor chronische ziekten op te zetten? Als ik mijn zoektocht naar erkenning, duidelijkheid en herstel al zo lastig vond, hoe moest dat dan zijn voor mensen zonder medische achtergrond?
Na 17 jaar kreeg ik uiteindelijk de diagnose POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom). Door nieuwe medicatie, meer rust en aanpassingen merkte ik verbetering.
Mijn eigen praktijk
Daarna startte ik toch een praktijk en een blog onder de naam ‘Begrepen Klachten’. Die naam verwijst naar de onverklaarde klachten die eerder vaak onbegrepen werden genoemd; begrip is zo belangrijk in het proces van ziek zijn. Mensen worstelden met onbegrip in hun omgeving, de zorg en bij instanties. We deden ons best om van de onbegrepen klachten begrepen klachten te maken en de juiste behandeling te zoeken.
Al snel bleek dat er veel behoefte was aan ondersteuning van patiënten met onvoldoende verklaarde klachten. Omdat ik zelf nog steeds ziek ben en niet veel kan werken, zocht ik snel mensen en kon ik werken met een enthousiast team.
Omgaan met verlies
Wie langdurig ziek is, krijgt te maken met verlies. Het is niet één keer afscheid nemen en daarna het leven weer oppakken. Elke dag en elke levensfase brengt nieuwe verliezen met zich mee. Veel mensen ervaren somberheid, angst, boosheid en verdriet. Dit moet je anders benaderen dan bijvoorbeeld een depressie.
Bij een kortdurende ziekte is vaak meer begrip, maar na verloop van tijd neemt de interesse af. Veel mensen met een chronische ziekte herkennen de ongevraagde adviezen en dooddoeners. Ook lopen mensen vast in de zorg en voelen ze zich niet serieus genomen. Soms durven ze door nare ervaringen niet meer om hulp te vragen.
Voor mij persoonlijk
Bezig zijn met Begrepen Klachten geeft mij veel voldoening. We zijn inmiddels gestopt met patiëntenzorg, maar bestaan nog wel en onderzoeken hoe we verder kunnen. Er zijn veel regels waar ik rekening mee moet houden en dat kost veel energie. Mijn lichaam remt me steeds vaker af, waardoor ik in veel dingen afhankelijk ben van anderen. Naast werk blijft er weinig energie over.
Dit is opnieuw een onderdeel van mijn eigen chronische rouwproces: heel graag willen, maar niet kunnen. De gesprekken met patiënten gaven me veel energie. Het was fijn om te zien dat mensen stappen vooruit maakten. Voor mij was het contact ook waardevol; het voelde als een vorm van lotgenotencontact. Ik wil heel graag de zorgverlener zijn die ik zelf altijd heb gemist.
Boek
Dit ervaringsverhaal is een verkorte weergave. Wil je het volledige verhaal lezen? Je vindt een link naar het boek Op mijn voorwaarden in Pijnstad Boekenhoek
Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee helpen of inspireren?
Dat kan op drie manieren:
- Je schrijf je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Lees hoe jij jouw ervaringsverhaal met anderen kunt delen in Pijnstad