Het ervaringsverhaal van Pauline
Alles leek te kloppen
In 2016 stond mijn leven vol in de actiestand. Ik was zelfstandig communicatieadviseur in de zorg-ICT, moeder van een jonge dochter, en had net mijn huidige partner ontmoet. We vormden samen een samengesteld gezin met drie kinderen. Ik sportte intensief; ik deed aan bodypump en krachttraining, minstens vijf keer per week. Dat gaf me controle in een periode waarin ik veel onzekerheid voelde. Ik sliep weinig en at onregelmatig, maar ik ging door met de routine waarin ik zat.
Mijn lichaam trok aan de noodrem
De eerste signalen kwamen geleidelijk. Pijn in mijn rechterschouder. Vervolgens mijn heup en mijn been. Later verloor ik gevoel in mijn voet, in mijn duim en de rechterkant van mijn gezicht. Mijn lichaam dwong me letterlijk tot stilstand.
De huisarts begreep mijn klachten niet en verwees me naar een neuroloog. Daar kreeg ik te horen: “Dit is geen hernia, en ook geen duidelijke zenuwbeknelling. We weten het niet.” Ik voelde me weggestuurd met pijn, uitval en geen richting.
Bij de tweede neuroloog kreeg ik na een gesprek en MRI-onderzoek een diagnose: een functioneel neurologisch syndroom. Mijn zenuwstelsel functioneerde niet goed, zonder dat er schade zichtbaar was op scans. “Je hoofd is als een computer met te veel tabbladen open,” zei hij. En dat was het. Geen behandeling, alleen een wachtlijst voor een medisch psycholoog.
Alleen op zoek
Dat was het moment waarop ik besefte: als ik wil herstellen, moet ik zelf op zoek. Maar die zoektocht voelde vaak als een eenzame weg. Er waren weinig mensen die echt begrepen wat ik doormaakte. Ik zag er aan de buitenkant niet ziek uit, en dat maakte het lastig. Ik had momenten dat ik me totaal onbegrepen en alleen voelde.
Gelukkig vond ik uiteindelijk de SOLK-poli (somatisch onverklaarbare klachten). Daar werd naast het functioneel neurologisch syndroom ook een complexe posttraumatische stressstoornis vastgesteld. Opeens viel er iets op z’n plek: de heftige gebeurtenissen in mijn leven hadden zich óók in mijn lichaam vastgezet.
Leren luisteren
Ik startte met psychomotorische therapie. Daar stond ik in mijn sportkleding en mocht ik uiteindelijk alleen mijn been optillen. Geen gewichten, geen muziek. Alleen voelen. Het was hartverscheurend. Ooit was ik sterk, fit en energiek. Nu kon ik nog geen vijf minuten lopen. Maar juist in die stilte begon ik te leren luisteren. Naar mijn lichaam. Naar mijn grenzen. Naar wat er echt was.
Het herstel ging langzaam. Er waren paniekaanvallen, overprikkeling, en momenten waarop ik niets meer kon. Mijn partner moest me overal naartoe rijden. Ons gezin stond onder druk. Maar we bleven praten, en vasthouden aan het idee dat het beter kon worden.
Wat mij hielp, was lichaamsgerichte therapie. Daar ontdekte ik dat mijn lichaam communiceerde met signalen, zoals pijn en uitval. Als ik angst voelde, reageerde mijn been. Als ik overprikkeld raakte, verloor ik gevoel. Niet omdat ik “gek” was, maar omdat mijn lichaam me probeerde te beschermen.
Rust, ruimte en nieuwe inzichten
In de coronaperiode viel alle druk van buiten weg. Geen verjaardagen, geen drukte. Mijn zenuwstelsel kwam tot rust. Dat gaf ruimte om verder te leren. Ik ontdekte ook dat bindweefselmassage hielp bij de spanningen in mijn lijf. En dat ik op dagen met zon minder pijn had, simpelweg omdat bij kou mijn spierspanning toenam.
Ik leerde mijn dag te beginnen met een check-in: hoe voel ik me? Hoeveel energie heb ik? Wat heeft mijn lichaam nodig? Ik leerde ook accepteren dat het geen zwakte is om rust te nemen. En dat “accepteren” niet betekent opgeven, maar erkennen wat er is en van daaruit verder bouwen.
Hoop delen met anderen
Ook had ik veel steun aan een vriendin die zelf ook chronisch ziek is. Iemand die begreep hoe het voelt als je lichaam niet reageert zoals je wil. Die steun, hoe klein ook, maakte verschil. Want als je lichaam je beperkt en de buitenwereld je niet begrijpt, kan het gevoel van eenzaamheid overweldigend zijn.
Vandaag de dag kan ik weer veel meer en werk ik weer en op mijn eigen tempo. Ik geef online trainingen aan anderen met chronische pijn. Het is mijn missie om anderen hoop te bieden, want je hoeft het niet alleen te doen. Tegelijkertijd bewandel ik mijn eigen pad en blijf ik leren van allerlei situaties die ik aangereikt krijg.
Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee te helpen of te inspireren?
Dat kan op drie manieren:
- Je schrijf je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Bekijk alle opties uitgebreid op deze pagina