Het verhaal van Hanneke
De diagnose
Vroeger werkte ik als huisarts, een beroep dat ik met hart en ziel deed. Maar door mijn klachten moest ik het vak van huisarts helaas achter mij laten. Ik ben getrouwd en heb drie kinderen.
Ik kreeg in 2011 de diagnose neuralgische amyotrofie. Neuralgische amyotrofie is meestal niet erfelijk, maar in mijn geval is het een erfelijke aandoening, waarbij de zenuwen ontstoken raken en de spieren niet meer goed aangestuurd worden. Dat zorgt voor heftige zenuwpijn, uitval van spieren en krampen. Bij mij gaat het in aanvallen, periodes van extreme pijn die wekenlang kunnen duren, gevolgd door overbelasting en dagelijks ongemak. De overbelasting komt, omdat ik opnieuw moet ontdekken wat mijn spieren kunnen. Je overbelast dan je spieren vrij snel. Ik weet nooit wanneer een aanval komt en wat voor impact het heeft.
Achteraf gezien herken ik de klachten al vanuit mijn kindertijd. Toen ik eindelijk de diagnose kreeg, was dat een opluchting en een harde klap want ik moest mijn werk als huisarts opgeven. Daarnaast bleek dat ook mijn kinderen deze aandoening hebben. Dit keer herkende ik de klachten sneller en kon ik hen daar ook in bijstaan.
Steeds opnieuw omgaan met verlies
Het stoppen met mijn werk viel me zwaar. Het vak was een groot deel van mijn identiteit. Ik kreeg te maken met een sombere periode. Mijn moeder gaf mij toen een boek over mindfulness. Eerst wilde ik er niets van weten, maar later bleek dát juist de sleutel voor mij om weer grip te krijgen. Het hielp mij om beter om te gaan met de pijn en met de emoties die erbij kwamen. Ik volgde een opleiding tot mindfulness-trainer en startte mijn eigen praktijk. Dat werk kon ik beter doseren. Later gaf ik ook les in medische vakken op een hogeschool. Ik probeerde steeds iets nieuws, maar vaak moest ik weer stoppen door nieuwe aanvallen of andere complicaties.
Ik kan nu met zachte nieuwsgierigheid stilstaan bij wat ik ervaar. Dat is een natuurlijk patroon geworden dat mij helpt in het dagelijks leven.
– Hanneke
Wat mij helpt bij het leren omgaan met verlies, zijn de technieken die ik in trainingen leerde en het bestuderen van interpersoonlijke neurobiologie, die ik niet alleen tijdens oefeningen toepaste, maar juist door de dag heen. Waar ik vroeger vooral dacht: “shit, het doet weer zeer” en daardoor verkrampt raakte, kan ik nu met zachte nieuwsgierigheid stilstaan bij wat ik ervaar. Het hoeft geen aparte oefening meer te zijn, maar het is een natuurlijk patroon geworden dat mij helpt in het dagelijks leven.
Mijn aandacht richten op wat ik wel kan
Elke dag voel ik ongemak. Soms is het dragelijk en soms is het te intens. Op slechte dagen kan ik bijna niets en zit ik stil. Ik kijk om me heen en luister naar de geluiden. Op betere dagen kan ik kleine activiteiten ondernemen. Ik heb moeten leren dat ik nooit meer terug ga naar hoe het was vóór de ziekte. Na elke aanval blijft er iets achter. Dat accepteren is moeilijk, maar ook erg nodig.
Mijn gezin heeft er ook veel van meegekregen. Ze zijn ermee opgegroeid dat ik beperkingen heb. Toch hebben we manieren gevonden om er samen mee om te gaan. Waar we vroeger samen sportten, gaan we nu bijvoorbeeld naar de film. We zoeken steeds naar wat wel lukt.
Omgaan met pijn; mild zijn voor jezelf
Wat mij enorm helpt, is bewustwording. Ik probeer stil te staan bij wat ik voel, zonder meteen te willen veranderen. Als ik erken dat ik verdrietig of somber ben, ontstaat er ruimte om daarna weer een stapje vooruit te zetten. Kleine stappen en kleine successen vieren, is belangrijk.
Ook heb ik geleerd om hulp te vragen. Dat vond ik moeilijk, maar soms heb je anderen nodig om je grenzen te bewaken. Als ik hulp vraag, dan vraag ik dit aan mensen met wie ik een klik heb. Ik houd me nu bijvoorbeeld bezig met regisseren. Tijdens filmprojecten kan ik niet eindeloos doorgaan, dus spreek ik af met iemand die mij helpt herinneren om rust te nemen. Ik verdeel mijn energie zo goed mogelijk. Daarnaast zoek ik altijd naar iets creatiefs en leer ik graag nieuwe dingen. Ik word ongelukkig van stilzitten. Schrijven en regisseren geven mij heel veel plezier.
Ik zie mezelf niet als ziek, maar als iemand met een aandoening. Chronische pijn heeft mij veel gekost: mijn beroep, een deel van mijn vrijheid en soms mijn zelfvertrouwen. Het heeft mij ook geleerd om anders te kijken, want ik ben meer dan mijn pijn. Wat ik anderen zou willen meegeven is: wees mild voor jezelf, want vriendelijkheid naar jezelf maakt het draaglijker.
Meer lezen:
Lees meer over neuralgische amyotrofie
Lees meer over het belang van veerkracht en hoe je dat ontwikkelt
Bij Spierziekten Nederland vind je alles over leven met neuralgische amyotrofie
Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee helpen of inspireren?
Dat kan op drie manieren:
- Je schrijf je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Lees hoe jij jouw ervaringsverhaal met anderen kunt delen in Pijnstad