Mijn energie is beperkt en dus allesbepalend; het verhaal van Tristan
Van rugpijn tot zeldzame diagnose: mijn jarenlange zoektocht
Toen ik zestien was, begon de rugpijn. Maar de klachten breidden zich uit en werden zó ingrijpend dat het onmogelijk was voor mij om naar school te gaan. Artsen konden niets vinden. Vooral in de beginjaren was het moeilijk om serieus genomen te worden, zeker als je jong bent. Er werd al snel gekeken naar mentale oorzaken. En eerlijk? Als je lang genoeg niet wordt geloofd, begin je zelf ook te twijfelen. Mijn ouders geloofden me gelukkig wél, en dat was en is voor mij het belangrijkste. Artsen zeiden tijdens de zoektocht naar mijn aandoening vaak, dat ik er maar mee moest leren leven. Pas na twee à drie jaar werd vastgesteld dat ik axiale dystonie heb. Een zeldzame neurologische aandoening waarbij de spieren voortdurend gespannen of verkrampt zijn. Het voelt als een constante strijd in mijn eigen lijf: als mijn spieren te strak staan, doet het pijn. Maar als ze té los zijn, ontstaan er spastische bewegingen. Er is geen tussenweg die écht comfortabel is.
Waarom erkenning soms belangrijker voelt dan behandeling
De diagnose was enerzijds een opluchting, eindelijk een naam, eindelijk iets tastbaars. Maar ook een bevestiging van wat ik al die tijd had gevoeld. Vanaf het moment dat de medische wereld het ook erkende, voelde ik dat ik niet meer alles hoefde uit te leggen. Ik wist ook wie mij na de diagnose nog steeds niet geloofde, dan had het geen enkele nut om daarna nog proberen uit te leggen wat er met mij aan de hand was. Dat deed ik niet meer.
Toen mijn toekomst stilviel en die van anderen doorging
Het lukte mij niet om te studeren en ik kon ook niet mijn school afmaken. Mijn toekomstplannen bleken onhaalbaar. Mijn leven viel stil, terwijl dat van leeftijdsgenoten gewoon doorging. Ik zag hen afstuderen, trouwen, kinderen krijgen. En ik zat thuis, vaak met amper drie uur slaap per nacht. Door de jaren heen heb ik geprobeerd om een vorm van leven te vinden binnen de beperkingen.
Slapen met pijn: hoe nachten een gevecht werden
Slapen was jarenlang een groot probleem. Zodra de prikkels van de dag wegvielen en ik in bed lag, nam de pijn het over. Ik kon nachten wakker liggen en hopen op uren dat ik kon slapen. Nu kan ik door een combinatie van behandelingen gelukkig weer meer uren per nacht slapen. Ik slaap nog steeds weinig, maar het is leefbaarder geworden.
Energie als valuta: zo beheer ik mijn dagelijkse ‘budget’
“Net zoals anderen geld verdelen over een maand, verdeel ik energie over een dag. Of eigenlijk: over elk moment.”
Leven met axiale dystonie betekent dat elke activiteit een prijs heeft. Alles wat ik doe, zoals een afspraak, een uitstapje, zelfs een telefoongesprek, moet ik zorgvuldig afwegen. Kan ik dit aan? Wat kost het me? Soms betekent een uur sociaal contact dat ik daarna twee dagen in bed lig. Dat is een voortdurend energiebudget dat ik moet beheren. Net zoals anderen geld verdelen over een maand, verdeel ik energie over een dag. Of eigenlijk: over elk moment.
Slim omgaan met beperkte energie en pijn
Thuis is alles zo efficiënt mogelijk ingedeeld. Als ik naar de keuken moet, denk ik: “Kan ik onderweg ook iets anders meenemen?” Alles om zo min mogelijk stappen te zetten. Die praktische afwegingen zijn een tweede natuur geworden. Ik dacht eigenlijk altijd dat iedereen dat deed.
Als je wereld kleiner wordt, maar je gelukkig wel online verbonden blijft
Met het ontstaan van mijn klachten begon ook de sociale isolatie, langzaam maar onomkeerbaar. In het begin werd ik nog uitgenodigd voor feestjes of uitjes, maar na een paar keer afzeggen hield het op. Mijn wereld werd kleiner. Gelukkig heb ik online veel contacten gehouden, vaak met mensen die ik leerde kennen tijdens het competitief gamen. Zo één of twee keer per jaar ontvang ik visite en plannen we een weekend samen. Dat kost energie, maar geeft ook veel voldoening.
Gitaar als medicijn: muziek en onderzoek naar dystonie bij muzikanten
Ook muziek is belangrijk voor me. Ik speel gitaar, en hoewel optreden niet meer mogelijk is, biedt het spelen thuis afleiding. Het helpt me te focussen op iets anders dan de pijn. Bovendien werk ik samen met houdingsdeskundigen die onderzoek doen naar beroeps gerelateerde dystonie bij muzikanten. Blijkbaar is het een aandoening die vaker voorkomt bij muzikanten.
Het gevecht tegen onbegrip van artsen en instanties
Wat moeilijk blijft, is het onbegrip van sommige artsen of instanties. Zo werd ik ooit volledig afgewezen voor een tegemoetkoming, omdat een arts mijn situatie niet erkende. Dat leidde tot een rechtszaak en heeft mijn vertrouwen in het systeem flink beschadigd. Het doet pijn als je niet alleen moet vechten tegen je eigen lichaam, maar ook tegen een maatschappij die je telkens opnieuw wil toetsen, controleren of zelfs afstraffen. Zeker bij zeldzame aandoeningen is er vaak onvoldoende kennis, wat leidt tot wantrouwen of verkeerde oordelen.
Waarom ik blijf vertellen, ook zonder kans op genezing
Praten over mijn situatie helpt. Het is bijna een vorm van therapie. Het geeft betekenis, om vanuit mijn eigen ervaring iets bij te dragen aan kennis en begrip. Mijn ouders zijn een enorme steun. Zij vangen op wat ik fysiek niet aankan. Maar ik probeer wel te blijven vertellen, schrijven, uitleggen om zichtbaar te maken wat vaak onzichtbaar blijft.
Dit is geen verhaal van genezing. Dit is een verhaal van volhouden. Van dag tot dag leven. Van keuzes maken die niemand ziet. Elke handeling heeft een prijs. Maar zolang ik mijn energie kan verdelen en mijn stem kan gebruiken, blijf ik dat doen. Omdat stilte het ergste is wat je kan overkomen als je pijn hebt, die niemand begrijpt.
Axiale dystonie wordt in officiële diagnostiek mogelijk aangeduid als truncale, segmentale of gegeneraliseerde dystonie.
Wil je hier meer over lezen? Kijk dan op de website van de Dystonievereniging.
Wil jij in contact komen met Tristan: mail naar Manon Biesebroek en zij zorgt dat je bericht bij Tristan terecht komt.
Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee te helpen of te inspireren?
Dat kan op drie manieren:
- Je schrijf je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Bekijk alle opties uitgebreid op deze pagina