In 2016 kreeg ik de diagnose borstkanker. Binnen drie weken moest ik ontzettend veel keuzes maken over allemaal soorten behandelingen. Alles ging snel. Ik deed wat moest gebeuren en dacht weinig na over hoe ik me voelde. Ik stond in de overlevingsstand. Achteraf zie ik dat ik vooral bezig was met “doen” in plaats van “voelen”.
Daarna volgden veel operaties. In totaal werd ik elf keer geopereerd. Steeds probeerde ik weer terug te keren op mijn werk. Ik volgde lang de opbouwschema’s van de bedrijfsarts en dat ging ook best een tijd goed. Tenminste, dat dacht ik. Tot de laatste operatie.
Mijn lichaam kwam in opstand
Na mijn laatste operatie merkte ik dat ik niet meer herstelde zoals voorheen. Ik kreeg steeds meer pijn in mijn spieren en bindweefsel. Ik was moe, gespannen en voelde mij niet meer mezelf. Maar omdat ik gewend was om niet te voelen, herkende ik de signalen niet.
Mijn omgeving maakte dat soms lastiger. In het ziekenhuis zeiden ze dat mijn klachten niet door de operaties konden komen. De bedrijfsarts zei dat het misschien psychisch was. Daardoor begon ik te twijfelen aan mezelf. Ondanks mijn pijnklachten toenamen, ging ik door met werken. Ik heb ook andere werkzaamheden opgepakt, omdat ik dacht dat dit mij zou helpen. Pas toen de pijn erger werd, moest ik toegeven dat het niet ging. Ik moest mij toen volledig ziekmelden.
Eenmaal ziek thuis voelde ik mijn lichaam écht
Toen ik ziek thuiskwam, begon ik meer te voelen dan ik ooit had gedaan. Alleen kwam alles tegelijk. Ik raakte snel emotioneel, kon weinig prikkels verdragen en voelde me uitgeput. Dat had veel invloed thuis en in mijn directe omgeving. Ik kon toen niet goed uitleggen wat ik allemaal voelde. Chronische pijn doet veel met je in je lichaam, maar ook in je emoties.
Mijn partner was er altijd, maar hij voelde zich soms ook machteloos. Hij deed ontzettend veel voor mij, maar ik wist zelf nog niet wat ik nodig had. Dat vond ik heel moeilijk.
Wat de omgeving ziet (en wat ze niet zien)
Wat ik heb geleerd, is dat chronische pijn vaak onzichtbaar is. Veel mensen zien alleen de buitenkant. Soms bekijken mensen mij van top tot teen. Dat levert de wel bekende opmerkingen op als “Je ziet wel goed uit” of “een administratieve baan kan je vast wel.”
Deze opmerkingen zijn vaak goed bedoeld, maar ik merk dat mensen niet begrijpen wat ik voel. Dat snap ik ergens wel, want pijn zie je niet. Maar ik voel het wel elke dag. Soms vind ik het toch lastig als mensen een mening hebben. Vroeger voelde ik ook de behoefte om uit te leggen hoe het met mij ging. Gelukkig voel ik dit nu niet meer of in ieder geval veel minder. Ik voel mij prettig met mensen om mij heen die mij begrijpen, zonder dat ik alles moet uitleggen.
Van niet voelen naar leren voelen
Mijn grootste verandering kwam toen ik meer hulp kreeg van mensen die mij begrepen, zoals lotgenoten. Nu kan ik mezelf de vraag stellen “wat voel ik nu echt? Waar zit de spanning in mijn lichaam? Doe ik dit omdat ik het wil, of omdat ik denk dat het moet?”. Jarenlang had ik mijn gevoel weggeduwd om te kunnen overleven. Ik moest opnieuw leren luisteren, stapje voor stapje. Eerst voelde ik dingen te laat: pas als ik al pijn had of uitgeput was. Later voelde ik het tijdens een activiteit: “Dit wordt te veel.” Nu merk ik soms zelfs van tevoren dat iets niet goed voor me gaat zijn. Dat is misschien wel het belangrijkste dat ik geleerd heb, mijn lichaam vertelt hoe ik mij echt voel.
Grip krijgen op pijn en grenzen
Mijn pijn is er nog steeds. Mijn lichaam voelt vaak aanwezig, als lichte pijn, spanning of ongemak. Stress maakt het erger. Te veel doen maakt het erger. Te weinig rust ook. Maar doordat ik nu beter voel, heb ik meer grip. Ik weet beter wanneer ik moet stoppen. Niet altijd, maar het gaat steeds beter. Grenzen aangeven blijft lastig, vooral bij mensen die niet weten wat chronische pijn is. Maar ik heb geleerd dat ik mijn grenzen niet hoef uit te leggen aan iedereen. Ik kies mijn energie bewuster. Ik kies mijn mensen bewuster.
Rust, structuur en kleine overwinningen
Na een lang traject ben ik volledig afgekeurd. Dat gaf rust, want ik hoefde niet meer te vechten om te laten zien dat ik het niet kon. Ik kreeg ruimte om te herstellen. Na medisch sporten, kan ik nu weer naar de sportschool. Ik doe kleine huishoudelijke taken. Dat zijn geen kleine dingen voor mij, maar voor mij zijn het belangrijke stappen.
Ik kan weer genieten van vakanties, zonder schuldgevoel. Ik kan weer zeggen wat ik nodig heb. En ik voel beter wanneer ik moet stoppen. Dat voelt als vooruitgang.
Wat ik anderen met chronische pijn wil meegeven
Ik leef anders dan vroeger. Langzamer, rustiger. Maar ook bewuster. Ik voel meer. En dat voelt soms moeilijk. Ik heb dit moeten leren en daar hulp bij gekregen. Achteraf gezien denk ik dat ik graag eerder hulp had gehad om te leren omgaan met alle keuzes die ik moest maken en fysieke- en mentale veranderingen. Maar ik ben vooral trots op wat ik heb geleerd en wat ik nu weer kan.
Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee helpen of inspireren?
Dat kan op drie manieren:
- Je schrijf je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Lees hoe jij jouw ervaringsverhaal met anderen kunt delen in Pijnstad