Leren aanpassen aan je energieniveau.
Ik word ook wel RegelSteef genoemd: goed in netwerken en organiseren. En ik ben hoogsensitief. Ik verloor negen keer mijn baan binnen dertien jaar door de gevolgen van Pfeiffer. Ik ging steeds over mijn fysieke grenzen heen, tot ik ontdekte dat de oorzaak de chronische ziekte van Lyme was. Mijn energieniveau bleef wisselend, waardoor ik steeds mijn leven moest aanpassen.
Mijn leven zo comfortabel mogelijk maken
Ik ben trotse moeder, woon samen met mijn vriend en ik werk als ondernemer. Sinds 2021 heb ik mijn eigen bedrijf RegelSteef Business Support. Als Virtual Assistant ondersteun ik sociaal ondernemers, verenigingen en stichtingen in de gezondheidssector en op het gebied van inclusie. Ik organiseer vanuit mijn eigen thuiskantoor events, ik help met online marketing en teksten. Ook help ik met socialmedia- en communicatiebeheer van de Dementie Academie. Na veel vragen over hoe het is om je eigen bedrijf te hebben als VA, besloot ik ook mentor te worden. Met beperkte energie kan ik mijn kwaliteiten en levenservaring inzetten en een mooi aanbod creëren
Terug naar het begin
Op 15 juni 2009 veranderde alles. Ik was 25 jaar en mijn studie kunstbeleid en management aan het afronden. Ik voelde mij ineens extreem grieperig en kon mijn bed niet uitkomen. De spierpijn en vermoeidheid was extreem en ik kon met moeite nog bij de wc komen. Het bleek een actieve infectie van de ziekte van Pfeiffer te zijn. Ik moest sporten en mijn bijbaan opgeven. Ik leefde steeds vaker dagenlang geïsoleerd in mijn studentenkamer. Later kreeg ik ook de diagnose ME/CVS. In de jaren daarna verloor ik steeds vaker mijn baan door reorganisaties, maar vooral door mijn ongrijpbare energieniveau. De eerste drie maanden ging werken goed door de blije adrenaline, maar daarna lag ik meerdere weken in bed. Geen werkgever begreep waarom ik zo’n grillig lijf had. Dit duurde jaren, waardoor ik ging werken met een soort masker op. Ik sprak nooit over mijn diagnoses, want dan zou ik weer mijn tijdelijke contract verliezen. In 2014 kreeg ik de diagnose fibromyalgie, maar uit aantekeningen die ik bijhield, werd duidelijk dat er meer aan de hand was. Een bloedtest die naar een Amerikaans lab werd gestuurd, wees uiteindelijk uit dat ik Lyme had.
Stress als trigger
De bedrijfsarts werd ingeschakeld en ik wilde graag een revalidatietraject starten. Dat traject hielp mentaal wel, maar ik bleef een paar keer per jaar Pfeifferreacties houden. Mijn lichaam reageerde op stress. Ik had stress als ik niet goed in een team paste. Ik ben onzichtbaar ziek dus collega’s snapten het niet als ik afwezig was. Daardoor was ik vaak bezig met wat anderen van mij vonden. Ik voelde mij schuldig als ik weken ziek en uitgeput thuis lag. Ik kon nooit zeggen wanneer ik verwachtte weer naar kantoor te komen. Uiteindelijk kreeg ik de tip in 2017 om een eigen bedrijf te starten vanuit huis als VA.
Mijn eigen ontwikkeling
Tijdens een terugval besefte ik dat ik met gelijkgestemden wilde werken. Mijn eerste klant had ook de ziekte van Lyme. We voelden ons niet schuldig om een online-overleg te verschuiven. Daarnaast is mijn moeder een inspiratie. Zij maakte in de jaren 90 porseleinen poppen tijdens haar ziekteproces met lymfeklierkanker (non hodgkin) en maakte een museum toen ze wist dat ze dood zou gaan. Het werkte voor haar therapeutisch, omdat ze dit vooral ‘s nachts deed als er geen afleiding was. Ik wist jaren later pas dat ik qua karakter veel op mijn moeder lijk. Ik heb zelf ook een omgekeerd bioritme. Hoe later het wordt hoe beter ik me voel. Ik werk volledig vanuit mijn thuiskantoor op zolder en dat is een geschenk. De reis naar kantoor was zwaar of het nou een uur met de trein was of een kwartiertje fietsen. Het verplichte kantoorritme paste nooit bij mij. Nu weet ik dat ik niet gemaakt ben om tijdens kantoortijden te werken.
Werken volgens de seizoenen
Door de steeds warmere zomers in Nederland voel ik mij zomers veel beter. Ik heb meer energie en ik wil alles uit mijn bedrijf halen en de meeste omzet draaien. Daarom bied ik meer mentor trajecten aan in de zomer dan in de winter. In de winter zijn mijn ochtenden zwaar en heb ik veel pijn. Ik heb dan veel spierpijn, dan staat mijn hoofd echt uit. Ik zou het liefst willen overwinteren op Bonaire. Op dat eiland voel ik me superblij. Helemaal soepel, en kan ik zelfs sporten. We zijn er nu drie keer geweest en ik kan echt maanden teren op de positieve gevolgen ervan. Mijn droom is om daar later retraites voor andere lymepatiënten en VA’s te organiseren.
Dit ervaringsverhaal is een verkorte weergave. Wil je het volledige verhaal lezen? Je vindt een link naar het boek Op mijn voorwaarden in Pijnstad Boekenhoek
Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee helpen of inspireren?
Dat kan op drie manieren:
- Je schrijf je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Lees hoe jij jouw ervaringsverhaal met anderen kunt delen in Pijnstad