Het verhaal van Joris
Van topsport naar migraine
Als kind ben ik altijd best wel gezond geweest, al kreeg ik wel vanaf 10-jarige leeftijd ongeveer één keer in de maand migraineaanvallen. Ik was dan één dag ziek en de rest van de week voelde ik me minder fit. Daarnaast deed ik ook aan topsport. Ik heb op honkbal gezeten in het Jong Nederlands team, maar door een schouderblessure moest ik daar helaas mee stoppen. Na de middelbare school heb ik Communicatie- en Informatiewetenschappen gestudeerd, en daarna ben ik YouTube-video’s gaan maken. Dat is mijn passie en hetgeen waar ik me volledig op focus. Daarnaast werk ik ook nog in een theater als gastontvangst, omdat het gewoon superleuk is om met leeftijdsgenoten te werken.
Altijd pijn, altijd zoeken naar balans
Als ik een heftige migraine aanval heb, moet ik zo snel mogelijk op bed gaan liggen. Zo’n aanval kan een paar uur of een paar dagen duren. De langste aanval was 11 dagen achter elkaar. Toen ik 20 was veranderde de migraine van één keer in de maand naar continu aanwezig. Ik heb standaard elke seconde van de dag hoofdpijn, maar dat is gelukkig niet altijd zo intens als tijdens een echte aanval. Ik werk graag, maar veel prikkels en migraine gaan niet samen. Dan moet ik soms even stoppen met werken, in een donkere ruimte zijn of naar beneden kijken. Ik wil veel meer doen dan dat ik kan op zulke momenten, waardoor ik mezelf ook erg uitput. Ik heb nog niet helemaal de balans gevonden tussen rusten en actief zijn op de dagen dat ik wel iets kan doen. Ik probeer de rustmomenten nu wel wat vaker in te plannen.
Na jaren eindelijk hoop op verbetering
Ik zit nu in het begin van een neurologisch traject nadat ik zo’n 20 verschillende therapieën gevolgd heb, omdat ik toen nog geen diagnose had. Geen van die therapieën hebben geholpen. Ik heb sinds kort voor het eerst in 5 jaar eindelijk hoop. Dat is wel heel bijzonder. Als ik de dokter mag geloven, is er echt wel een redelijke kans dat het ooit weer weggaat of dat de migraine vermindert. Ik kan het nog niet echt geloven, want ik heb nu 5 jaar lang eigenlijk één lange migraine aanval.
Waarom praten zoveel steun geeft
Mijn vrienden en mijn familie zijn heel erg betrokken en die vragen er veel naar. Ik ben er heel open over. Het is niet dat ik elke keer zeg dat ik zo’n hoofdpijn heb, want dat weten ze wel. Pijn kan best eenzaam voelen, omdat niemand precies snapt hoe het voelt, en ikzelf snap het niet eens. Ik kan heel goed met de mensen om me heen mijn gevoelens delen zonder het gevoel te krijgen dat ik een slachtoffer ben. Iedereen snapt dat het gewoon heel verdrietig is. Ik vind erover kunnen praten heel belangrijk. Op de moeilijkste momenten zie ik de mensen die er voor mij zijn en daar ben ik héél dankbaar voor. Het kunnen delen van mijn diepste verdriet aan de mensen die er voor mij zijn vind ik echt heel bijzonder. Zij oordelen niet over mij en mijn pijn. Ik mag mezelf zijn. Ik heb door de jaren heen ook wel geleerd door de belangrijke mensen om mij heen om over de pijn te praten. Ik laat mensen niet meer raden hoe het met mij gaat. Ik kan het nu vertellen, zonder dat ik het gevoel heb als slachtoffer over te komen.
Je hoeft niet alles te begrijpen om iemand te kunnen steunen
Ik verwacht niet van mijn vrienden en familie dat ze mijn pijn begrijpen, want ik begrijp mijn pijn zelf niet eens. In mijn optiek heeft iedereen zijn of haar eigen unieke moeilijkheden, en we hoeven elkaar niet altijd volledig te begrijpen om er voor elkaar te kunnen zijn. Ik heb bij mijn vrienden en familie een manier gevonden om duidelijk te maken hoe het met mij gaat. Als ik iets nodig heb, zoals steun, dan vraag ik daar om. Meestal is het steun in de vorm van dichtbij mij zijn, en als het lukt afleiding zoeken. Chronisch pijn blijft op vele momenten eenzaam en eenzame momenten zijn er echt wel heel erg veel. Maar daarom vind ik het echt heel fijn dat sommigen zeggen ‘ik heb echt geen idee hoe jouw pijn voelt, maar ik voel wel met je mee’. Dat geeft mij zoveel steun. En ik denk dat mensen niet precies hoeven te begrijpen wat exact jouw pijn is om wel te kunnen begrijpen wat het met je doet of wat je nodig hebt, of wat er achter zulke pijn zit. Zo heb ik in de jaren heel veel over mijn eigen- en andermans pijn kunnen leren, en dat is één van de mooiste lessen ooit!
Meer lezen:
Lees hier meer over migraine
Lees hier meer over steun van je omgeving
Bij Hoofdpijnnet vind je alles over leven met migraine
Wil jij ook jouw verhaal vertellen? En anderen daarmee te helpen of te inspireren?
Dat kan op drie manieren:
- Je schrijf je eigen verhaal (rekening houdend met de spelregels)
- Je laat je interviewen
- Je maakt een korte video waarin je je verhaal vertelt
Lees hoe jij jouw ervaringsverhaal met anderen kunt delen in Pijnstad