Marisa (48) leeft met het Ehlers-Danlossyndroom en weet als geen ander hoe het is om telkens opnieuw te moeten beginnen. Toch bouwde ze mee aan iets groters: via haar werk voor de Landelijke Pijn Organisatie en Pijnstad hielp ze andere pijnpatiënten vooruit.
Marisa Sanen, vrijwilligerscoördinator, staat deze maand met een mooi artikel en een prachtige foto in Libelle Gezond.
Lees hier het hele artikel:
Met haar werk voor de Landelijke Pijn Organisatie en Pijnstad hoopt Marisa (48) dat andere pijnpatiënten sneller een fijner leven zullen krijgen. Tegelijk belandt ze zo zelf niet aan de zijlijn van de maatschappij.
“Vrijwilligerswerk geeft mij het gevoel dat ik leef en me ontwikkel.”
“Ik vind dat iedereen de kans moet krijgen om weer iets op te bouwen, ook al ben je lichamelijk beperkt in je mogelijkheden. We hebben allemaal de behoefte een bijdrage te leveren en onszelf te ontwikkelen. Stel je voor dat ik, nadat ik achttien jaar geleden werd afgekeurd voor mijn baan in de zorg, alleen maar op de bank was blijven zitten? Dan was mijn wereld heel snel klein geworden. Want als je niet meer werkt en je sociale leven door de klachten nagenoeg opgedoekt is, gebruik je je hersenen minder en leer je niks meer. Gelukkig ben ik niet blijven zitten, ik wil mezelf blijven ontwikkelen. Mijn werk voor de Landelijke Pijn Organisatie brengt me terug in het leven, op een manier die valt te combineren met de pijn.”
Altijd klachten
Achteraf bekeken heb ik van kinds af aan al klachten. Ik was dan wel heel lenig en kon de split en spagaat, maar zat ook regelmatig bij de fysiotherapeut met pijn in mijn knieën en heupen. In de loop van de jaren kwam daar vermoeidheid bij en kreeg ik ook veel last van mijn polsen, rug en nek. In eerste instantie luidde de diagnose hypermobiliteitssyndroom, maar sinds twee jaar weet ik dat het Ehlers-Danlos is. Dat is een groep van verschillende aangeboren, erfelijke aandoeningen waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. In mijn geval betekent dit dat ik dag en nacht pijn heb, behalve in mijn gewrichten, ook in mijn ogen, darmen en longen, want bindweefsel zit overal. Mijn bloeddruk en hartslag functioneren niet zoals het hoort, waardoor ik me extreem moe kan voelen en in een slechte conditie heb. Ik kan niet ver lopen en ben vaak duizelig. Omdat de oorzaak een genafwijking is, valt er niets aan te doen. Met luisteren naar mijn lichaam, me mentaal aan te passen door te accepteren dat het is zoals het is en proefondervindelijk te ervaren welke medicatie wat doet zonder te veel bijwerkingen te geven, probeer ik mijn kwaliteit van leven te optimaliseren en er het beste van te maken.
Shortcut
Het is voor mij een lange weg geweest langs fysiotherapeuten, specialisten, pijnklinieken, revalidatiehuizen en wat al niet meer voordat ik voor mezelf wist hoe ik het beste met de pijn kan omgaan. Het is mijn missie anderen dat sneller ontdekken en niet net zoveel hoeven uitzoeken. Dat is ook waarom ik met mijn werk voor de Landelijke Pijn Organisatie en het platform Pijnstad een wil bijdragen. We brengen alles bij elkaar – betrouwbare informatie, behandelmogelijkheden, lotgenoten, ideeën voor zelfmanagement – alles om mensen met chronische pijn verder te helpen. Omdat de meeste vrijwilligers ook pijnpatiënt zijn, hebben we niet de energie om alles op het perfecte moment te doen. Maar ik vind het juist een uitdaging om mijn werk als coördinator van de vrijwilligers zo professioneel mogelijk te doen. Ik voer onder meer de kennismakingsgesprekken met nieuwe vrijwilligers en stel de vacatures samen. Als ik me slecht voel, probeer ik toch altijd mijn afspraken na te komen. Dat geeft me namelijk ook weer kracht. De nieuwe mensen die ik ontmoet, alles wat ik van dit werk leer, de collega’s die elkaar opbeuren en inspireren: het zorgt ervoor dat ik het gevoel heb dat ik leef en me ontwikkel. Want ik ben meer dan alleen mijn pijn.
Wil jij ook iets betekenen voor anderen, zelfs of juist mét pijn? We zoeken versterking! Van meedenkers tot doeners, elk talent telt. Bekijk onze vacatures of stuur een berichtje – dan kijken we samen wat past.
👉 Meer lezen of aanmelden? Bekijk onze Vacatures – Pijnstad of vul een vrijwilligersformulier in