Zoektocht naar balans
Wie ben ik?
Ik ben Romy, 57 jaar en heb sinds begin vorig jaar het etiket chronisch pijnpatiënt gekregen toen ik bij het Radboudumc UMC door het pijnteam gezien werd. Ik heb meerdere aandoeningen. Ik heb onder andere: Lichen sclerosus, syndroom van Sjögren, fybromyalgie, diverticulose, prikkelbare darmsyndroom, astma en dat is helaas niet alles.
Mijn weg door ‘pijnland’
De aanleiding waarvoor ik bij het pijnteam kwam waren zenuwpijnaanvallen in het bekkenbodemgebied. Daar waar ik door de reumatoloog voor mijn andere pijnklachten steeds met paracetamol en bij uitzondering meloxicam naar huis wordt gestuurd, werden deze zenuwpijnaanvallen door mijn gynaecoloog wel serieus genomen.
Bij de pijnpoli bleek al snel dat fysieke onderzoeken naar een oorzaak niet mogelijk waren, die waren te pijnlijk. Ik kreeg als eerste een caudaalinjectie in afwachting van het onderzoek door het pijnteam (wachttijd ca 9 maanden) Hoera, de caudaal injectie zorgde voor 3 maanden zonder lage rugpijn, maar helaas, daar was de injectie niet voor bedoeld.
Mijn bekkenbodem is te gespannen zo bleek uiteindelijk na onderzoek. Ik reageer positief op alle triggerpoints in het bekkengebied. Het advies was om met pregabaline te starten, plasmedicatie te gaan gebruiken en te starten met de PTNS (wederom een wachtlijst). Ook werd verwezen naar een psychosomatisch fysiotherapeut. Vervolgens werd de behandeling terug overgedragen naar de uroloog.
De Pregabaline helpt gedeeltelijk tegen de pijnaanvallen maar de PTNS heeft niet geholpen. De volgende/laatste stap zijn botoxinjecties in de bekkenbodem. In juli staat deze behandeling gepland. Telkens weer die wachttijden, daar word ik zo moe van.
Psychosomatische fysiotherapie
Ik ben inmiddels in behandeling bij een psychosomatisch fysio en ook ben ik weer gestart met bekkenbodemtherapie. Mijn agenda blijft dus goed gevuld met medische afspraken. En als je nu verbetering voelt, maar helaas, vooralsnog ga ik alleen maar achteruit. Onlangs weer een diverticulitis gehad en nu kamp ik met ernstige lage rugpijn en een heup waar ik steeds doorheen zak. De chronische ontsteking in mijn kaakholte is door een 6-weekse antibioticakuur weer even van de radar verdwenen.
Voor mij blijft het lastig dat ik meerdere aandoeningen heb met wisselende pijn door mijn hele lijf, vaak gepaard gaand met vermoeidheid, duizeligheid en concentratieproblemen.
Het dagelijkse leven
Het is lastig om een dagroutine te krijgen. Ik heb afscheid moeten nemen van mijn werk. Ik kan niet op mijn kleinkinderen passen omdat dat fysiek te zwaar is. Seks is onmogelijk. Een concert bijwonen, een stad bezoeken? Hoe dan?
Je hoopt op een oplossing, een blik op het geheel en niet weer een apart vakgebied, een andere arts, een ander ziekenhuis. Het alternatieve circuit in gaan? Nog meer behandelaren erbij?
Chronische zoektocht
Kortom chronische pijn (en chronisch ziek zijn) is voor mij een zoektocht naar hoe ik mijn leven opnieuw vorm kan geven, rouwen om wat niet kan of wat niet meer is, communiceren met mijn partner, familie en vrienden over hoe het gaat en naar hen toe ook grenzen durven stellen. Mezelf serieus nemen en ook mijn klachten serieus nemen want ik ben een kei in bagatelliseren. Maar ook over nieuwe dingen ontdekken die wel kunnen. Zelfzorg en hulp aanvaarden, hulpmiddelen gaan gebruiken. Me niet schamen daarvoor en voor het feit dat aan de buitenkant niets te zien is. En die zoektocht blijkt ook chronisch te zijn!
Romy