Menu Sluiten

Een lange reis naar erkenning en pijnvermindering – ervaringsverhaal

Een lange reis naar erkenning en pijnvermindering

Naast de medisch gevalideerde informatie zullen er in het informatiecentrum van Pijnstad ook ervaringsverhalen van patiënten geplaatst worden, waar anderen informatie, steun en inspiratie uit kunnen halen.

Deze verzameling artikelen is nu nog slechts bedoeld als een beperkt voorbeeld van de richting waarin we ons willen begeven en is daarom zeker nog niet bedoeld als een representatieve verzameling. Het is belangrijk om te benadrukken dat deze artikelen gebaseerd zijn op ervaringsverhalen van patiënten en dat deze verhalen niet de enige voorbeelden zijn van de thematiek waar we ons op richten.

Houd er rekening mee dat deze verzameling artikelen voornamelijk gebaseerd is op toevallige voorbeelden en daarom bij lange na niet volledig is. Het is bedoeld om de ervaring van pijn door patiënten te weergeven en is daarom niet bedoeld als een wetenschappelijke of objectieve analyse.

Hoewel deze verzameling artikelen nuttig kan zijn om een ​​begrip te krijgen van de ervaringen van patiënten, is het belangrijk om te realiseren dat dit slechts een eerste stap is in onze zoektocht naar inzicht en begrip. We zullen ons blijven verdiepen en verbeteren om ons doel te bereiken

Deze arts luisterde aandachtig naar mijn klachten, nam zijn tijd om bijkomende vragen te stellen, toonde oprecht medeleven. Ik voelde me eindelijk begrepen en gehoord!

Virginie

Het begin
Mijn verhaal begint al vroeg in mijn jeugdjaren. Ik herinner me dat ik rond mijn 15e regelmatig heel pijnlijke benen had. Toen ik er mijn toenmalige huisarts over aansprak dan schreef hij die pijntjes af als zijnde groeipijnen. Ik vond dit al een vreemde conclusie gezien ik al jaren gestopt was met groeien. Maar hij bleef bij zijn standpunt, dus er gebeurde verder niet veel mee.

Niet meer kunnen staan of zitten
Een tweetal jaar verder werd ik dagelijks met die pijnen geconfronteerd. Ik kreeg ook moeite om te zitten. Ik zat in mijn laatste jaar van mijn middelbare school en volgde meestal de lessen rechtstaand omdat zitten zo pijnlijk was geworden. Bij de huisarts kreeg ik toen een cortisone-injectie omdat hij dacht aan slijmbeursontsteking, verdere onderzoeken achtte hij nog steeds niet nodig ondanks mijn aangeven dat ik niet meer kon zitten, dat ik tegen de middag iemand mij moest laten ophalen van school omdat noch zitten, noch rechtstaan nog lukte en ik heel veel lessen miste daardoor.

Hernia
Op een morgen liep de wekker af, ik stond op, zakte door mijn been en knalde keihard tegen de grond. Ik had geen gevoel en geen kracht meer in mijn rechterbeen. Mijn vader die het gestommel had gehoord, droeg me op zijn rug de trap af, hielp me met aankleden en bracht me via spoedopname het ziekenhuis binnen. Daar kreeg ik onmiddellijk een MRI-scan waaruit bleek dat ik een forse hernia had op L5-S1. De pijnen kregen eindelijk een verklaring. Ik werd opgenomen, kreeg infusen en sterke pijnstillers. Een week later mocht ik naar huis. Drie dagen later was het echter opnieuw hetzelfde verhaal. Terug naar het ziekenhuis en een operatie drong zich op. Ik was echter nog minderjarig, waardoor mijn ouders een papier onder hun neus kregen om te ondertekenen, waarbij ze alle verantwoordelijkheid op zich namen mocht de ingreep fout lopen. Ze tekenden en ik werd stante pede naar de OK gebracht.

Meer pijn
Aanvankelijk leek de pijn inderdaad beter. Maar als ik iets te veel had gedaan kreeg ik opnieuw heel pijnlijke benen, nog pijnlijker zelfs dan toen ik met mijn hernia rondliep. Ik dacht dat het nasleep was van de operatie en nam de pijnen er maar bij.

Helaas, die pijn na de operatie kwam steeds vaker, steeds heviger, ik had opnieuw krachtverlies in mijn benen en kon vaak niets anders dan opgekruld met mijn benen opgetrokken tot mijn borst huilen van de pijn.

Geen erkenning
Ik was intussen hogere studies aangevat, die ik regelmatig moest onderbreken wegens doktersafspraken. Ik heb neurologen gezien, fysische geneesheren, orthopedie, neurochirurgen, … Eén voor één verklaarden deze me allemaal voor gezond en niet altijd op de meest vriendelijke of subtiele manier. Ik begreep het niet meer, beeldde ik het me dan allemaal maar in zoals ze zeiden? Was ik zo kleinzerig geworden? Of was er toch iets meer aan de hand dat ze niet zagen? Ik begon op de duur te denken dat ik gek werd.

Wandelstok
Tijdens een weekend besloten mijn man en ik om even de braderie te doen in de stad waar we woonden. Even buiten komen, even wandelen, even onze zinnen verzetten… Halverwege de wandeling kwam ik volledig blok te staan. Ik kon niet meer voor- noch achteruit en schreeuwde het uit van de pijn. Even verderop was een apotheek in de straat en mijn man haastte zich er naartoe. Hij vond een wandelstok en zonder nadenken kocht hij deze aan. Ik was woedend, het idee alleen al!! Ik was toen amper 24j en hij bracht mij een wandelstok… Maar de woede maakte al snel plaats voor opluchting, want ik kon mezelf opnieuw verplaatsen.

Pijnpoli
Ik bleef mijn wandelstok gebruiken. Gelukkig vond ik een job waar men ook mensen met een beperking tewerkstelde en dus was de wandelstok op zich geen probleem. Daar leerde ik een collega kennen die ook reeds jaren op de sukkel was met haar rug na een hernia. Ze vroeg me of ik ooit al een pijnkliniek had bezocht. Ik had er nog nooit van gehoord. Thuisgekomen besprak ik hetgeen ik had geleerd met mijn man en bleek dat mijn ziekenhuis zelfs over een pijnkliniek beschikte. Ik twijfelde niet en belde om een afspraak te maken. De wachtlijsten waren niet min, maar ik had al zo lang pijn dat die paar maanden het verschil niet zouden maken.

Eindelijk begrepen worden
Ik kwam aan, medisch dossier dat intussen boekvorm had aangenomen, onder de arm. Bij de arts gekomen vroeg hij me om te gaan zitten. Ik strompelde naar de stoel en hij onderbrak me onmiddellijk om door te wandelen tot het einde van zijn kantoor. Toen ik me omdraaide wist die man mij te vertellen dat ik geopereerd was aan een hernia in de lage rug. Mijn mond viel open van verbazing want ik had mijn medisch dossier nog vast! Hij luisterde aandachtig naar mijn klachten, nam zijn tijd om bijkomende vragen te stellen, toonde oprecht medeleven. Ik voelde me eindelijk begrepen en gehoord! Wat een opluchting! Hij wist me te zeggen dat hij zou kunnen helpen, maar dat ik eerst nog een lange weg te gaan zou hebben met allerhande behandelmethodes die ze moesten uitproberen om terugbetaling te kunnen bekomen van het medisch implantaat die me uiteindelijk zou helpen, een neurostimulator, en dat die weg nog 2 jaar kon duren.

Gedurende die 2 jaar werden mijn klachten erger, tot ik volledig bedlegerig was geworden. Maar ik wist dat er hoop was, dus ik bleef volhouden. Mijn man hielp waar hij kon en begrijpt mij tot op heden als geen ander, zelfs zonder woorden.

Huilen van geluk
Op mijn 26e verjaardag werd ik onder narcose gebracht en kreeg ik de definitieve neurostimulator ingeplant, na 5 weken proefperiode. Het ogenblik dat ze de stimulator inschakelden, huilde ik tranen met tuiten. Dit keer niet van de pijn, maar van oprecht geluk dat mijn pijn eindelijk, na al die jaren, opnieuw menselijk was geworden.

Virginie

Pijnstad